Divulgação

ABRALE (Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia) e ABRASTA (Associação Brasileira de Talassemia) promovem o Concurso de Fotografia "Retratos da Esperança", que tem entre seus objetivos aumentar o conhecimento sobre estas doenças (o diagnósticos precoce aumenta muito as chances de cura) e também possibilitar que o público possa se expressar por meio da arte.

“RETRATOS DA ESPERANÇA” É TEMA DO 2º CONCURSO NACIONAL DE FOTOGRAFIA REALIZADO PELAS ASSOCIAÇÕES DE PACIENTES ABRALE E ABRASTA”

As inscrições são gratuitas e podem ser feitas pelo site www.abrale.org.br, de 3 de agosto a 9 de setembro. O concurso conta com quatro categorias e os participantes concorrerão a prêmios como máquina fotográfica digital Kodak, bolsa de estudos no Senac São Paulo e curso de idiomas Cel-Lep, entre outros.

Merula Steagall, presidente da ABRALE e da ABRASTA, explica porque escolheu esperança como tema do concurso: “Os pacientes de câncer, como linfoma e leucemia, são exemplo de esperança no enfretamento diário da sua doença e que, portanto, servem de inspiração para outras pessoas. Além disso, ao olhar por outra perspectiva, a rápida evolução dos tratamentos de doenças oncológicas renova diariamente a esperança de cura dos pacientes”.

A melhor fotografia será selecionada de acordo com os critérios de originalidade, criatividade, beleza, receptividade do público e como fator de maior importância, a fidelidade ao tema proposto.

Os vencedores receberão prêmios como bolsa de estudos no Senac São Paulo, curso de idiomas Cel-Lep, máquina fotográfica digital Kodak, três livros de fotografia da Editora Senac São Paulo, gravura Romero Britto “Pequeno Urso”, assinatura anual da revista Photo Magazine e kit Preserve sua Beleza Anna Pegova.

As fotos vencedoras serão expostas em duas estações do metrô de São Paulo e no Conjunto Nacional, também na cidade paulista. Além disso, farão parte da agenda e do calendário da ABRALE 2010, produtos estes que são produzidos anualmente com uma tiragem de 12 mil exemplares cada e cuja verba proveniente da venda é revertida aos projetos e ações das entidades.

Os jurados responsáveis pela seleção das fotos ganhadoras são: Chico Audi, Fanny Feigenson, Heródoto Barbeiro, João Kulcsár, Maramgoni, Marcos Lopes, Merula Steagall, Paulo Fridman, Paulo Lopes, Roberto Muylaert, dentre outros.

O concurso é realizado com o apoio de: Senac São Paulo, Cel Lep, Kodak, Editora Photos, Anna Pegova e Romero Britto.

“Ao apoiar o concurso, o Senac São Paulo reafirma seus valores direcionados à responsabilidade social, principalmente no que diz respeito ao desenvolvimento social por meio da disseminação do conhecimento. Por isso, o concurso é uma excelente ferramenta para estimular as pessoas por meio da arte, resgatando o sentido da vida tanto para os pacientes como para seus familiares. Além disso, é fundamental destacarmos a contribuição de João Kulcsár, professor de fotografia do Senac São Paulo e curador da exposição que será realizada, pois a expertise e a sensibilidade de um profissional como ele facilita muito o alcance do objetivo da ação”, comenta Otavio Fernando Genta Cordioli, gerente de comunicação e relações institucionais do Senac São Paulo.

Obrigado Pessoal.

Mais uma biopsia

Na segunda (31/08/2009) fiz mais uma biopsia de medula. Esse procedimento é bastante simples, e é feito com sedação. Quando me chamaram para entrar para a sala de preparação, perguntaram onde estava meu familiar e eu disse ta em casa, hehehehehehe, pois é tive que ligar para minha mãe ir até lá, pois não poderia fazer aquela biopsia sem acompanhante.

Chegando na sala de cirurgia olhei para a equipe e disse “calibra na morfina que eu quero me esbaldar hehehehehe “ rapaz, tu sabe que aquilo dá um barato legal, bah fiquei que parecia estar flutuando, que coisa doida hehehehehe.

O procedimento levou apenas alguns minutos e depois fiquei em observação na sala de recuperação, sai muito tranqüilo, só da uma sensação chatinha depois de algumas horas, mas basta ficar em repouso.

O resultado desse exame como também o resultado da tomografia que fiz na semana passada serão divulgados na consulta que terei no dia 10 de setembro, e até lá fico na expectativa de saber quais são os próximos passos do meu tratamento.

Conforme me foi indicado na ultima consulta vou com espírito preparado, pois as noticias podem ser severas assim como é o tratamento todo, enfim me armo de esperança, força de vontade e fé para segurar aquilo que ainda possa estar aguardando por mim.

Valeu pessoal abraços.

E as coisas acontecem

Antes que alguém diga, “bah, mas achei que tava até morto por que não postava mais”, hehehehehehe, calma galera eu to legal, só to numa correria doida resolvendo coisas pessoais mesmo, mas tudo indo na santa paz.

Hoje (27/08/2009) me encaminhei a minha segunda casa, bem localizada quase no coração de porto alegre hehehehehe o clinicas, onde fiz a para mim sempre complicada tomografia.

Bom meu exame tava marcado para as 14:10, mas como bom usuário do SUS sei que na verdade é por ordem de chegada. Confesso que é bastante demorado, pois estava bem cheio e quando fui chamado, pensei “bom agora vamos à brincadeira de caça a veia do Nelson”, olha para facilitar eu poderia ter feito um concurso com as enfermeiras, do tipo: quem acertar ganha um bombom hehehehehehe, por que a coisa ta complicada mesmo.

Bom depois de umas cinco boas e bem afundamentadas (afundamentada mesmo no meu braço hehehehehe, afinal a dor foi minha e dou o apelido que quiser heheheheh) conseguiram achar uma veia ou melhor, um tubo hidráulico de grande vazão, pois nunca vi um troço sair tanto sangue e tão rápido hehehehehehe.

Fatos engraçados: (Comigo sempre acontece hehehehehe)

Uma menina que tava lá também esperando passou pela mesma dificuldade, não conseguiam achar uma veia nela, só que ela era um tanto irritada hehehehehe, mandou a galera toda tomar no tomate crú, em alto e bom som, hehehehehe bah tava tão revoltada que eu só conseguia rir.

Outra coisa em contraponto foi um tiozinho que tava no meu outro lado, o cara é o legítimo putanheiro (galera que gosta de freqüentar as casas de meninas desamparadas financeiramente) e muito gente boa, ele só cuidava as enfermeiras e ficava pedindo o telefone delas, bah dei muita risada hehehehehe.

Bom pessoal, o laudo dessa tomografia só sai daqui uns 10 dias, mas vou informando sobre novos acontecimentos :).

Abraços.

Novas etapas

Constato a cada consulta médica que meu nível de absorção de impacto não condiz com o que preciso para suportar novidades, as vezes boas, outras nem tanto.

Minhas radioterapias encerraram dia 17/08/2009 e conforme avisado pelos médicos da radio no mesmo dia, estarei sentido um desconforto durante aproximadamente duas semanas, pois isso é a escamação do esôfago, onde após esse período tudo volta ao normal.

Resultados do exame de sangue (Hemograma):

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Plaquetas = 80mil

Leucócitos= 1.700

Neutrófilos = 64%

Hemoglobina= 11,4

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O resultado do hemograma teve algumas alterações causadas pelas radioterapias, mas que logo devem se restabelecer a um nível mais normal.

Na consulta que tive hoje com a hematologia não ficou nada decidido, apenas hipóteses que serão descartadas ou não após a tomografia de tórax que farei dia 27/08 e de uma biopsia de medula marcada para o dia 31/08.

O que resta é esperar e conforme os médicos, vir com espírito preparado para receber novas noticias.

Abraço a todos que me acompanham.

Floresta devastada

Essa semana enquanto me vestia em frente ao espelho levei um susto hehehehehehe, senti literalmente como a floresta amazônica se sente ao ser devastada hehehehehehe. Acontece que com o final das quimioterapias os cabelos do meu peito voltaram a crescer, porem na região que a radioterapia é aplicada não nasce, hehehehehehe ta muito engraçado, bom resumindo terei que conseguir uma maquina de cortar grana para emparelhar os pelos do peito hehehehehehe.

Nem acredito que já se foram 19 sessões de radioterapia, bah passa muito rápido, na segunda eu faço a ultima e com ela a consulta de alta. Se ocorrer tudo bem nas próximas semanas o linfoma que tenho será mais uma pagina virada em minha vida que é tão recente e tão cheia de histórias.

A cada dia mais me convenço que realmente não recebemos uma carga maior de que podemos carregar e ao fim dessa minha batalha vou agradecer por ter conseguido cumprir com mérito a minha parte.

As mudanças que essa experiência me trouxe não são somente físicas, são complexas, comportamentais e principalmente psicológicas, sei que me tornei mais humano e capaz de compreender o ser humano em alguns de seus aspectos.

Abraço carinhoso a todos que me acompanham.

Ele Voltou

Pois é pessoal depois de muitos meses, estou quase voltando ao que era antes de iniciar o tratamento. É um sentimento estranho, pois, a meses atrás nem eu sabia mais quem era por fora, só guardava as lembranças do que sou por dentro, e isso também mudou bastante.

Fatos, tempo e muita reflexão são ingredientes suficientes para se mudar uma pessoa, eu não precisei de tudo isso, meu processo ocorreu de maneira mais intensa, por varias constantes como: medo, dor e etc. Por que me refiro a dor e medo como constantes, bom pelo fato de cada uma delas ter um valor fixo para mim, o qual não cabe aqui expor.

Estou sentindo todos os dias o gostinho de uma vida normal, mesmo seguindo as radioterapias. Estou feliz de ser reconhecido novamente pelas pessoas que normalmente passavam por mim e me davam oi ou até conversavam comigo.

Fato Engraçado: Certo dia um motorista ao qual passei alguns anos todos os dias voltando da faculdade, perguntou por que eu andava tão sumido, hehehehehehe, daí parei e pensei bah, mas eu ainda pego o mesmo ônibus todos os dias, e isso fez eu perceber o quanto minha aparência havia mudado.

Quanto ao tratamento: segue tudo tranquilamente ainda tenho seis sessões de radio terapia, e continuo com aquela sensação chata de queimação no estomago que é normal.

Valeu galera.

Metade das Radioterapias

Completei exatas dez sessões de radioterapia, ou seja, a metade estipulada para mim :-).

Olha de tanta radio que to fazendo se eu esticar os braços sintoniza AM e FM facinho hehehehehe.

Nesses últimos dias estou sentindo um pouco de dificuldade de engolir, é algo tranqüilo, mas uma sensação chatinha, de sempre uma queimação.

Bah eu definitivamente percebi que perdi a pratica em fazer a barba, fiquei quase 2 horas ajeitando o cavanhaque hehehehehehe, mas olha que coisa boa ter barba novamente, me sinto mais eu, hehehehehehehe.

Valeu até +.

Aguardando definições

Hoje tive enfim a consulta com a hematologia, onde pude constatar que meus exames de sangue estão bem.

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Plaquetas = 154mil

Leucócitos= 3.800

Neutrófilos = 1.800

Hemoglobina= 12

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Além desse resultado dos exames de sangue, fui informado que no liquido pleural que foi coletado de mim apresentou células tumorais, ou seja, do linfoma.

Infelizmente a consulta não foi muito esclarecedora, pois somente no final das radioterapias farei uma nova tomografia de tórax, onde será possível avaliar o volume do linfoma e identificar se ele regrediu ainda mais depois das 20 sessões.

No dia (28/07/2009) me despedi de um companheiro inseparável por meses. O famoso PICC se fartou de estar em minhas entranhas e resolveu não ceder mais ao trabalho escravo de ser o atravessador de substancias do meio externo para meu organismo. O meliante simplesmente entupiu e, portanto não mais pode ser utilizado, fazendo assim, com que meus braços novamente sentissem a sensação de serem perfurados por agulhas sedentas e impetuosas a procura de sangue.

Credo esse parágrafo acima parece uma crônica policial, hehehehehehe cheguei a ficar com medo hehehehehe.

Bom por hoje era só só pe pe pessoal.

E seguem as radioterapias

Da mesma forma que a semana anterior passou, essa deve prosseguir, as sessões de radioterapia são bem tranqüilas e ainda devem durar mais três semanas.

Nesta quinta feira (30/07/2009) tenho consulta com a equipe de hematologia, onde muito provavelmente devo ter uma definição se irei ou não para o transplante de medula óssea.

Enquanto as novas definições não são passadas, sigo curtindo um novo momento onde dou risada por sentir coceira na barba que ta crescendo hehehehehehe, bah não achei que ficaria tão feliz de fazer uma coisa simples como tirar a barba com a gilete hehehehehehehe. Até shampoo para os poucos cabelos que to novamente cultivando já uso, hehehehehe, coisas simples do cotidiano e que por muitos passa despercebido.

Como costumo dizer para os amigos toda vez que me olhava no espelho tinha impressão que um alien tinha me engolido hehehehehehe, por sorte ele não gostou muito da minha carne de segunda e ta me devolvendo hehehehehe. É bem legal acordar e novamente se reconhecer em frente ao espelho.

Valeu pessoal.

Bem tranquilo

Desde segunda feira (20/07/2009) iniciei as radioterapias, as sessões são muito tranqüilas e rápidas, não chegando a 5 mim. Foram estipuladas para mim uma carga de 20 aplicações, descontando os sábados, domingos e feriados.

Até o momento tudo vem transcorrendo bem, já que não estou desempenhando nenhuma outra atividade a não ser as rádios, até que tenha certeza dos motivos pelos quais tive o derrame pleural que me rendeu o apelido de Nelson pipa hehehehehehe.

Já que estou diariamente indo ao hospital das clinicas, venho acompanhando um movimento diferenciado, resultante do medo generalizado da população sobre a nova gripe. Eu já nem tenho mais privilégios por andar de mascara, pois isso se torna cada dia mais comum por toda a parte.

Bah é inexplicavelmente bom poder dormir sem nenhum desconforto respiratório, ainda mais com esse frio todo que vem fazendo hehehehehehehe. Meu tratamento em breve deve ter novidades e elas acontecendo sigo informando por aqui.

Valeu pessoal.

Jogo da velha.

Ainda sem possuir resultados dos exames que fiz na semana passada, hoje me senti literalmente um tabuleiro de jogo da velha. Estou com vários X pelo corpo que são as marcações paras as sessões de radioterapia.

Ao que tudo indica devo iniciar essa nova etapa ainda na próxima semana e depois disso, enfim saberei se vou ou não para o transplante de medula óssea.

Por enquanto a recomendação é repouso para evitar qualquer outro tipo de problema, já que ainda to me sentindo bastante debilitado.

Abraço a todos.

Nova intercorrência

Desde o sábado passado comecei a sentir um grande cansaço e uma crescente falta de ar que foi aumentando com o passar dos dias. Na terça feira quando tinha que trocar o curativo do meu cateter ( PICC ), já aproveitei e consultei com minha equipe medica que ao me examinar pediu para que eu fizesse alguns exames internando naquele exato momento.

Pois bem depois de um raio x foi constatado o derrame pleural bilateral, após isso fiz uma pulsão para coletar uma amostra afim de saber as causas de tal acontecido e também retirar todo o liquido para retornar a minha respiração normal, já que não conseguia mais nem colocar meus tênis ou caminhar 5 metros pela falta de ar.

Para minha surpresa e a dos médicos, foram retirados nada mais nada menos que, 1160 ml do pulmão direto e mais 750 ml do pulmão esquerdo, ou seja, quase dois litros de liquido. Bom depois dessa o apelido de Nelson pipa se justifica hehehehehehehehehe. Nem eu imaginava que poderia ter tanta água em um lugar um deveria ter apenas ar hehehehehehehehehe.

Bom nos próximos dias fico sabendo dos resultados dos exames e com isso qual o prosseguimento do meu tratamento.

Abraço a todos.

Hoje me sinto assim !!!

O amanha?

Hoje (07/07/2009) confesso que as noticias que recebi me deixaram bastante descrente em ter um final feliz.

Desde o sábado venho sentindo uma grande falta de ar, e ela foi se agravando dia após dia. No entanto pelos demais sintomas, pensei que pudesse ser uma “simples” pneumonia. Pois bem não era, o que temia aconteceu, se trata de um novo derrame pleural nos dois pulmões.

Com esse novo fato a boa noticia que a equipe medica tinha para mim, se reverteu completamente. Eles haviam decidido que não seria necessário fazer um transplante de medula óssea, mas agora eu só não vou ter que fazer o tal transplante como ele também será do tipo alogênico (depende de um doador).

Bom, em breve volto a ser morador da zona mais nobre de porto alegre, com vista privilegiada, sem pagar aluguel, com TV e ar condicionado e podendo escolher o cardápio hehehehehehehe.

Abraço a todos.

Boas e nem tão boas novidades.

Venho aqui descrever mais um capítulo dessa novela mexicana chamada linfoma.

Hoje tive consulta com a hematologia no Clínicas e nesta consulta fui informado que:

Boa noticia: Não farei uma nova biopsia (mediastinoscopia), pelo risco que está representa, já que para conseguirmos comprovar que o linfoma está ou não “morto” seria necessário um fragmento bastante considerável do mesmo, o que seria muito complexo já que estamos falando de algo alojado entre meus dois pulmões de coração.

Não tão boa noticia: Já que possuo um tipo relativamente raro de linfoma, existem ainda poucos estudos sobre ele, e os poucos disponíveis indicam que pacientes submetidos a transplante de medula óssea autólogo, correm menor risco de desenvolverem novamente o linfoma, portanto é uma hipótese bastante relevante eu ter que fazer esse transplante. Isso entre outras coisas implicaria mais de 30 dias direto no isolamento total na bolha e representa um risco considerável no procedimento.

Independente de fazer ou não o transplante (já que ainda não existe um consenso pleno na equipe) fui encaminhado para as sessões de radio que devem começar ainda na próxima semana e tudo indica que serão pelo menos 20 aplicações.

Nesse momento já que meu tumor reduziu mais de 50% eu entro em remissão, ou seja, faço uma manutenção que dura entre 1 e 2 anos, com medicamentos contínuos e não e depois disso desaparecendo todo o tumor é decretada a cura.

Por questão de tranqüilidade também para descartar mesmo que momentaneamente o transplante de medula óssea, seria fundamental se utilizar de um exame chamado Pet CT que a poucas semanas já se encontra disponível em porto alegre. O ponto complicado é que o mesmo não é feito através do SUS e custa R$ 3.000,00 reais, quantia que infelizmente não posso dispor para o procedimento.

Mais um fato interessante nesta minha consulta de hoje foi escutar para que eu comece a retomar minha vida normal ao poucos, mas que questão de segurança ainda mantenha a mascara já que estamos no inverno do sul do Brasil e a gripe nos atinge com bastante veemência nesta época.

Abraço a todos.

Inca prevê nove mil novos casos de linfoma

29/6/2009

por Cláudio Isaías

Os problemas de saúde da ministra chefe da Casa Civil, Dilma Rousseff, e da novelista Glória Perez, chamam a atenção para uma doença que afeta muitas pessoas: o linfoma. Ainda bastante desconhecido entre os brasileiros, este tipo de câncer tem origem na célula de defesa do sangue, chamada linfócito. Além destes dois casos com repercussão pública, o Instituto Nacional do câncer (Inca) aponta que neste ano cerca de mais 9,1 mil pessoas no País também serão atingidas pela doença.

O hematologista do hospital São Lucas da Pucrs, Dani Laks, explica que alterações genéticas podem provocar o tumor em determinadas regiões do corpo. A doença se manifesta no pescoço, na área interna do tórax e próxima ao pulmão e ao coração. O oncologista do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA) Rui Fernando Weschenfelder afirma que existem mais de 40 tipos de linfomas e eles podem atingir qualquer parte do corpo.

Segundo Weschenfelder, a doença possui duas classificações, os linfomas de Hodgkin, mais comuns nos jovens, e os linfomas Não Hodgkin, mais presente nos adultos. De acordo com Laks, os sintomas que fazem a pessoa desconfiar da doença são emagrecimento inexplicável, sem a realização de dieta, suor noturno e febre.

O oncologista do Clínicas destaca ainda que estes sintomas são associados ao crescimento de uma íngua na axila, no pescoço ou na região da virilha. "Uma das características do linfoma é a inexistência da dor", comenta Weschenfelder. Laks destaca que na maioria das vezes o paciente apresenta todos os sintomas da doença, mas o tumor não é percebido quando ocorre a apalpação. "Neste caso, muitas pessoas descobrem a doença quando realizam um exame mais sofisticado, como por exemplo, uma ecografia ou uma tomografia", destaca o especialista do hospital São Lucas.

Fonte: www.jornaldocomercio.com Porto Alegre, Segunda-Feira, 29/6/2009

Valeu pessoal.

Tratamento do Linfoma no SUS: não podemos deixar esse assunto morrer

Até abril desse ano, quando a Ministra Dilma Rouseff foi diagnosticada portadora de Linfoma, um tipo de câncer muito mais comum do que se imagina, as pessoas sabiam pouco ou quase nada sobre o assunto.

Uma pesquisa do DataFolha, realizada em 2008, revela que 66% dos brasileiros nunca sequer ouviu falar nisso, e dados obtidos pela Abrale só confirmam as estatísticas: de 895 pacientes em tratamento, 87% não faziam a menor idéia do que era o Linfoma antes de contrairem a doença.

Apesar do burburinho que se formou em volta do assunto, provocado pelo diagnóstico da Ministra (e, atualmente, da autora da TV Globo, Glória Perez), pouca gente faz idéia, por exemplo, que o Linfoma mata mais que 3 mil pessoas por ano, o que corresponde a uma média de 8 pessoas por dia.

Outra informação curiosa, que só quem sofre com a doença sabe, é que o SUS não possui tratamento adequado para o Linfoma e que a lista de medicamentos para esse tipo de câncer não é atualizada há mais de 10 anos pelo gorverno. Além disso, muitos médicos da rede pública desconhecem como diagnosticar e tratar os pacientes, o que diminui substancialmente as chances de descobrir a doença a tempo de curá-la.

Em poucas palavras, quem não tem dinheiro para arcar com um tratamento em hospital particular como, felizmente, está fazendo a Ministra Dilma, acaba por não ter acesso aos medicamentos mais modernos - como o MabThera - que, combinados com a quimioterapia, garantem índices muito maiores de recuperação.

Quando diagnosticado a tempo e tratado com os medicamentos certos, os pacientes com Linfoma tem 95% de chance de cura.

A esperança é que, quem sabe agora, o governo comece a olhar para esse assunto com outros olhos e recupere os 10 anos de atraso no tratamento da doença.

Resumindo, o que é o Linfoma:

O Linfoma é um tipo de câncer que se desenvolve principalmente nos linfonodos (gânglios) do sistema linfático, um dos responsáveis pela defesa natural do organismo contra infecções. Existem dois tipos: o de Hodgkin e o não-Hodgkin, que correspondem respectivamente a 20% e 80% dos casos no Brasil e no mundo.

Como é feito o diagnóstico?

O sintoma mais comum é o aumento indolor dos linfonodos, principalmente no pescoço, mediastino (região entre os pulmões e o coração), axilas, abdômem ou virilha. A pessoa pode também ter febre, suor noturno, perda de peso e coceiras.

E afinal, qual o jeito certo de tratar a doença?

Hoje em dia, o tratamento que oferece a maior chance de cura para os pacientes de Linfoma não-Hodgkin é uma combinação da quimioterapia associada a anticorpos monoclonais, os chamados medicamentos inteligentes. Isso porque eles combatem as células doentes, preservando as sadias.

COMO CADA UM DE NÓS PODE AJUDAR

A única forma de ajudar quem não tem como bancar um tratamento particular a se curar do Linfoma, é divulgando o assunto e ajudando a mobilizar a população para que ela exija que o tratamento adequado esteja disponível para toda a população.

A problema é que o assunto, de um mês para cá, começou a cair no esquecimento. E para que haja uma resposta do governo, precisamos mobilizar a opinião pública.

Reportagem da Abrale. Valeu pessoal.

E a vida segue seu rumo!!!

Passada quase uma semana do alvará de soltura, estou aos poucos me ressocializando ao cotidiano. Tenho saído bastante, feito coisas simples, mas que trazem uma felicidade quase infantil de perceber o novo.

No dia de hoje já não me sinto tão estranho em minha própria casa, começo novamente a fazer parte desse contexto e interagir com ele.

No dia 02 de julho tenho uma consulta, onde será enfim marcada a data da biopsia, confesso que estou bastante ansioso para dar continuidade ao tratamento, a fim de poder dormir mais tranqüilo sem pensar que ainda possuo alguma anormalidade dentro do meu corpo.

Abraço galera.

Trago boas novas!!!

Assim como já dizia o poeta “Senhoras e senhores Trago boas novas”

Amanha recebo alta (16/06/2009) e saiu feliz e agradecido por tudo e todos que me ajudaram a segurar essa barra.

Depois de algumas conversar entre a equipe medica ficou definido que farei uma nova biopsia entre duas e três semanas e isso irá representar não uma internação e sim uma visita um pouco mais longa, hehehehehehehe, já que se trata de alguns dias apenas.

Após o resultado dessa biopsia daremos continuidade a batalha que tem no seu novo capitulo a radioterapia.

Hoje olho para trás e mal consigo acreditar sobre tudo que aconteceu nesses nove meses, enfim, viramos mais uma pagina e em breve acredito que esta obra estará completa com o abraço carinhoso de todos personagens responsáveis.

Vi alguns comentários sobre pessoas que leram alguns posts e se emocionaram, agradeço pela comoção e lhes asseguro que quando entramos em um luta para vencer, é apenas uma questão de tempo a comemoração da vitoria.

Bom depois de mais de 21 dias comendo no hospital acredito que os próximos posts serão sobre o pecado da gula que eu vou fazer questão de praticar hehehehehehehe.

Até + pessoal.

Depois de quase... !!!

O título do post é bastante abrangente, mas o que venho aqui expor é o fato de finalmente minhas plaquetas estarem subindo. Se estabilizarem nos próximos dias a tendência natural é que eu deixe o Hospital das Clinicas.

É incrível pensar que já se passaram nove meses desde que descobri que tinha linfoma e que minha vida teve uma guinada de 180 graus.

Confesso que cada dia aqui me ensinou uma lição que quero ter a oportunidade de passar adiante. Acredito que quando sair daqui serei uma pessoa melhor e que sabe valorizar as pequenas e realmente importantes coisas da vida.

Depois da semana que passou vou precisar organizar um mutirão para repor o estoque de sangue do Clinicas, pois dessa vez a coisa foi feia, hehehehehehehe.

Valeu pessoal.

Canta para subir !!!

Mediante a dificuldade de conseguir fazer o numero de plaquetas alcançarem a normalidade, estou utilizando o famoso “canta para subir” hehehehehehehe.

Já recebi três pacotes de plaquetas e pelo tempo que terminou o ultimo medicamento quimioterápico, nos próximos dias o numero de plaquetas deve se elevar.

A espera continua, pois dependo desse numero x de plaquetas para realizar a biopsia que sequer ainda foi marcada, contudo a noticia boa é que não tenho tido febre a mais de 48 horas.

Abraço a todos.

Conde Kinder Nelson

Pois é não é de hoje que convivemos com alimentos que para alguns personagens significam força.

Espinafre = Popeye

Sangue = Conde Drácula

Diante destas constatações entrei pela primeira vez, desde minhas primeiras internações para o time dos (Tchupa Tchupa ehehehehehehe), mas como não tenho muita pratica com jugulares decidimos que eu receberia esse vital alimento (sangue) pela veia mesmo, hehehehehehe.

O fato de ter que ser transfundido se deu pela minha acentuada neutropenia e baixa considerável de plaquetas. Mas sabe que esse negócio funciona mesmo, depois de ter ficado ontem muito fraco e de cama o dia todo, hoje estou bem melhor e pude até cumprir parte dos meus exercícios diários (caminhada no longo corredor de 20 metros).

Olha, eu já me considero um morcego por trocar constantemente o dia pela noite, e ainda tomando sangue ta feito o carreto, vou sair procurando jugulares hehehehehehehe, e o nome já foi escolhido “Conde kinder Nelson” hehehehehehehe.

Brincadeiras a parte, o tratamento vai indo muito bem e mesmo com essas intercorrências devo sair daqui alguns dias.

Agradeço de coração a todos que vem ao longo de todo esse tempo me acompanhando, seja através do blog ou pessoalmente. Saibam que a vitória que se aproxima não seria possível sem a contribuição de cada um de vocês.

Um grande abraço.

A espera

Passados 10 dias de internação e 5 do termino das quimio na veia, entro em uma fase onde minhas defesas estão mais devastadas que a floresta amazônica hehehehehehehehe, essa neutropenia faz parte do processo após as quimioterapias.

Nos próximos dias com o aumento dos neutrófilos e plaquetas, deve ser marcada a biopsia. Tava pensando já vai ser a terceira incisão no mesmo local, acho que seria mais pratico colocar um zíper hehehehehehee, se lá acho que facilitaria para tirar uns bifinhos de mim, hehehehehehehee.

A contagem regressiva para a alta definitiva se aproxima e com ela a vontade de retomar o ritmo normal de vida.

Abraço a todos.

Domando os efeitos da quimio.

Depois dos previsíveis três dias de cama, com muita febre, nenhum apetite, e uma reação alérgica que me transformou no menino choquito, começam a desaparecer os efeitos colaterais do ciclo mais forte de HyperCVAD.

Conforme mencionei em outro post, após o termino desse ciclo (espera das defesas caírem, e subirem novamente), iremos realizar uma nova biopsia e depois dela definir o numero de sessões de radioterapia.

Já estou me programando para poder agregar mais alguma atividade para os dias em que farei as sessões de radioterapia, pois assim terei um casamento perfeito entre o útil e o agradável.

Aos pouco as coisas vão tomando o contexto de despedida, a ultima gota de quimio, o ultimo 1 litro de soro, as ultimas verificações de sinais.

É incrível os laços de amizade que se constroem dentro deste ambiente, quem iria imaginar que em dias de jogos de futebol na TV eu teria pipoca quentinha vinda diretamente da cozinha.

Aqui bem mais que a cura se busca a esperança para continuar lutando pela vida, todos envolvidos vem de lugares diferentes, realidades muitas vezes diferentes, mas que se unem para proporcionar momentos de conforto para internos como eu.

Valeu pessoal.

A volta da quimio Jack Bauer

O quarto e ultimo ciclo de HyperCVAD iniciou-se hoje, com a único dos medicamentos que até agora me deixaram realmente um pouco debilitado, o Metotrexato. É perfeitamente comum, ter alguns efeitos colaterais que podem me afastar, por alguns dias de minhas atividades normais dentro da bolha.

Dia tranqüilo, mas com algumas constatações importantes.

1–Minha massa mediastinal que media 14,1 cm foi reduzida a 6 cm;

2–Necessidade de uma nova mediastinoscopia para constatar a situação tumoral (vivo ou somente necrose);

3–Complementação do tratamento com sessões de radioterapia.

Enquanto os efeitos não chegam, eu sigo com meus 30 minutos de bicicleta ergométrica e caminhadas pelo longo corredor de 20 metros heheheheheehhe, afinal alem de sair curado também quero aproveitar e sair sarado, hehehehehehehe.

Abraços.

The weekend perfect ...

Conforme minhas expectativas, o final de semana embora curto, foi muito produtivo e divertido. Consegui recarregar minhas pilhas para que tudo indica ser o ultimo ciclo de quimioterapia.

Depois desse pequeno alvará que tive no final de semana, a rotina na bolha continua, mas com uma diferença, enfim consigo perceber que meus dias no cárcere estão se acabando e com isso uma pagina na minha vida sendo virada.

É confuso e estranho pensar no tempo que já venho combatendo esse problema, mas ao mesmo tempo fascinante.

Hoje fiz uma quimio intra-tecal, que mesmo sempre um procedimento simples é um pouco dolorido, pois é preciso ficar em repouso completo por 4 horas após sua aplicação.

Pois bem pessoal, terei pela frente ainda em média 20 dias de internação, mas sei que tudo sairá conforme o planejado e tão logo tudo o que terei serão lembranças de um momento impar que vivi dentro deste mundo tão próximo e tão distante de tudo e de todos.

Tomografias:
Realizadas as tomografias, a equipe médica me relatou que meu linfoma teve uma redução muito significativa, e agora para complementar o tratamento, vamos iniciar a radioterapia que é bem mais tranqüila e sem muitos efeitos colaterais.

Abraços.

Eu e o espelho ...

Enfim depois de muitos meses de uso de grande quantidade de corticóides e varias quimioterapias começo novamente a me reconhecer a frente do espelho, é uma sensação sem explicação, pois me adaptei a um novo rosto assim como também a uma nova modalidade de vida a qual acredito que contribuiu e muito no meu processo de humanização e aprendizagem sobre a vida.

Acredito que um dos obstáculos mais complicados em uma metamorfose corporal seja a aceitação de um novo perfil, que será aceito por poucos, motivo de piada para alguns e uma grande anormalidade perante a sociedade para quase todos.

Confesso que esse fator puramente estético e a meu ver patético, nunca me influenciou, sempre utilizei do bom humor para lidar com as mais diversas situações, que só reforçam a minha vontade de superação.

É muito bom poder, retornar ao rosto que tínhamos, mas isso deve ser parte de um processo, algo como ator coadjuvante em um filme que foca como seu principal objetivo a cura de uma doença implacável e ao mesmo tempo perfeitamente combatível.

Estou em liberdade condicional para essa sexta e retorno ao clinicas na segunda pela manha, onde realizo uma quimio intra-tecal e o inicio oficial do ultimo ciclo de HyperCVAD antes de entrar no período de remissão.

Abraços e saudações coloradas.

Novidades.

Bem amigos do Blog do Nelson, como o período está sendo marcado por algumas decisões futebolística, nada mais justo que utilizar esse eterno bordão.

Venho aqui para deflagrar algumas decisões tomadas entre minha equipe médica e eu.

Entendemos que dessa vez é mais indicado tocar um ciclo, logo após o outro, ou seja, sem intervalo em casa, já que, como relatei da vez passada o problema de falta de leitos é uma realidade e o tratamento não deve ser atrasado por conta disso.

Então como um preso, recebendo um induto de natal, por bom comportamento, me foi concedida a possibilidade de sair nessa próxima sexta feira e retornar na segunda, mas isso acontece sem uma alta, ou seja, para todos os efeitos estarei ainda internado, mas com uma autorização de saída. Dessa maneira conseguimos assegurar o leito e eu posso respirar o ar da rua no final de semana. Isso se dará pelo fato deu estar sem qualquer medicamento nesse pequeno período, pois, meu organismo ainda não se recuperou do ciclo atual, e tem um determinado prazo mínimo para iniciar o novo ciclo.

Na semana passada relatei que faria algumas tomografias (Tórax, Abdômen e Cervical), estas demoram um pouco para gerar resultado, pois depende de um comparativo com os exames anteriores realizados. Acredito que ao longo da semana saberei enfim, se será necessário o prolongamento do protocolo ou se entro em remissão.

Mesmo antes dos resultados já fui informado que passarei por algumas sessões de radioterapia, pois, como me foi dito é procedimento comum em caso me massa mediastinal.

Agradeço pelo apoio de todos, abraços.

Algumas definições.

Amanha terei um dia D, pois farei três tomografias para avaliar o estágio do linfoma e o quanto eficaz o tratamento vem se mostrando, estou ansioso, pois isso pode selar um breve retorno a vida normal, ou uma nova inspiração para continuar buscando a cura.

Esse ciclo de quimio que estou fazendo agora está sendo tranqüilo, sem nenhum efeito colateral.

Hoje recebi um presentinho no meu quarto, uma bicicleta ergométrica, afinal sempre adorei exercícios físicos e essa é uma ótima maneira de me readaptar a eles de maneira leve, porem gradual.

Abraço pessoal.

At HCPA!!!

Nossa agora que me dei conta, está é a sétima internação, hummmm opa, sétima?, bah nem sei mais, to perdendo as contas, e o pior que dessa forma vou precisar de mais dedos para contar isso, hehehehehehe.

Depois da espera por leito, estou feliz, por ter retornado para continuar o tratamento.

Hoje me foi apresentado o PICC e essa sigla não significa (Projeto para indivíduos de cérebros conturbados) hehehehehehe, credo de onde eu tirei isso, hehehehehe.

Bom falando sério o tal PICC que significa (cateter venoso central de inserção periférica) é um procedimento mais simples e menos doloroso que os outros cateteres, pois é feito como uma pulsão normal. Apresentaram-me o tal bicho, pois, tenho bons acessos (veias) que facilita para seu uso. Achei bem interessante já que ele pode durar vários ciclos de quimio, o que ajuda muito.

A partir de amanha inicio o terceiro ciclo de HyperCVAD e se correr tudo dentro da normalidade, a previsão é de ficar 17 dias internado assim como os ciclos anteriores.

Um abraço pessoal.