Nelson X Linfoma Não-Hodgkin

Divulgação

2009-09-03T17:45:00.000-07:00

ABRALE (Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia) e ABRASTA (Associação Brasileira de Talassemia) promovem o Concurso de Fotografia "Retratos da Esperança", que tem entre seus objetivos aumentar o conhecimento sobre estas doenças (o diagnósticos precoce aumenta muito as chances de cura) e também possibilitar que o público possa se expressar por meio da arte.

“RETRATOS DA ESPERANÇA” É TEMA DO 2º CONCURSO NACIONAL DE FOTOGRAFIA REALIZADO PELAS ASSOCIAÇÕES DE PACIENTES ABRALE E ABRASTA”

As inscrições são gratuitas e podem ser feitas pelo site www.abrale.org.br, de 3 de agosto a 9 de setembro. O concurso conta com quatro categorias e os participantes concorrerão a prêmios como máquina fotográfica digital Kodak, bolsa de estudos no Senac São Paulo e curso de idiomas Cel-Lep, entre outros.

Merula Steagall, presidente da ABRALE e da ABRASTA, explica porque escolheu esperança como tema do concurso: “Os pacientes de câncer, como linfoma e leucemia, são exemplo de esperança no enfretamento diário da sua doença e que, portanto, servem de inspiração para outras pessoas. Além disso, ao olhar por outra perspectiva, a rápida evolução dos tratamentos de doenças oncológicas renova diariamente a esperança de cura dos pacientes”.

A melhor fotografia será selecionada de acordo com os critérios de originalidade, criatividade, beleza, receptividade do público e como fator de maior importância, a fidelidade ao tema proposto.

Os vencedores receberão prêmios como bolsa de estudos no Senac São Paulo, curso de idiomas Cel-Lep, máquina fotográfica digital Kodak, três livros de fotografia da Editora Senac São Paulo, gravura Romero Britto “Pequeno Urso”, assinatura anual da revista Photo Magazine e kit Preserve sua Beleza Anna Pegova.

As fotos vencedoras serão expostas em duas estações do metrô de São Paulo e no Conjunto Nacional, também na cidade paulista. Além disso, farão parte da agenda e do calendário da ABRALE 2010, produtos estes que são produzidos anualmente com uma tiragem de 12 mil exemplares cada e cuja verba proveniente da venda é revertida aos projetos e ações das entidades.

Os jurados responsáveis pela seleção das fotos ganhadoras são: Chico Audi, Fanny Feigenson, Heródoto Barbeiro, João Kulcsár, Maramgoni, Marcos Lopes, Merula Steagall, Paulo Fridman, Paulo Lopes, Roberto Muylaert, dentre outros.

O concurso é realizado com o apoio de: Senac São Paulo, Cel Lep, Kodak, Editora Photos, Anna Pegova e Romero Britto.

“Ao apoiar o concurso, o Senac São Paulo reafirma seus valores direcionados à responsabilidade social, principalmente no que diz respeito ao desenvolvimento social por meio da disseminação do conhecimento. Por isso, o concurso é uma excelente ferramenta para estimular as pessoas por meio da arte, resgatando o sentido da vida tanto para os pacientes como para seus familiares. Além disso, é fundamental destacarmos a contribuição de João Kulcsár, professor de fotografia do Senac São Paulo e curador da exposição que será realizada, pois a expertise e a sensibilidade de um profissional como ele facilita muito o alcance do objetivo da ação”, comenta Otavio Fernando Genta Cordioli, gerente de comunicação e relações institucionais do Senac São Paulo.

Obrigado Pessoal.

Mais uma biopsia

2009-09-01T21:00:00.000-07:00

Na segunda (31/08/2009) fiz mais uma biopsia de medula. Esse procedimento é bastante simples, e é feito com sedação. Quando me chamaram para entrar para a sala de preparação, perguntaram onde estava meu familiar e eu disse ta em casa, hehehehehehe, pois é tive que ligar para minha mãe ir até lá, pois não poderia fazer aquela biopsia sem acompanhante.

Chegando na sala de cirurgia olhei para a equipe e disse “calibra na morfina que eu quero me esbaldar hehehehehe “ rapaz, tu sabe que aquilo dá um barato legal, bah fiquei que parecia estar flutuando, que coisa doida hehehehehe.

O procedimento levou apenas alguns minutos e depois fiquei em observação na sala de recuperação, sai muito tranqüilo, só da uma sensação chatinha depois de algumas horas, mas basta ficar em repouso.

O resultado desse exame como também o resultado da tomografia que fiz na semana passada serão divulgados na consulta que terei no dia 10 de setembro, e até lá fico na expectativa de saber quais são os próximos passos do meu tratamento.

Conforme me foi indicado na ultima consulta vou com espírito preparado, pois as noticias podem ser severas assim como é o tratamento todo, enfim me armo de esperança, força de vontade e fé para segurar aquilo que ainda possa estar aguardando por mim.

Valeu pessoal abraços.

E as coisas acontecem

2009-08-27T21:22:00.000-07:00

Antes que alguém diga, “bah, mas achei que tava até morto por que não postava mais”, hehehehehehe, calma galera eu to legal, só to numa correria doida resolvendo coisas pessoais mesmo, mas tudo indo na santa paz.

Hoje (27/08/2009) me encaminhei a minha segunda casa, bem localizada quase no coração de porto alegre hehehehehe o clinicas, onde fiz a para mim sempre complicada tomografia.

Bom meu exame tava marcado para as 14:10, mas como bom usuário do SUS sei que na verdade é por ordem de chegada. Confesso que é bastante demorado, pois estava bem cheio e quando fui chamado, pensei “bom agora vamos à brincadeira de caça a veia do Nelson”, olha para facilitar eu poderia ter feito um concurso com as enfermeiras, do tipo: quem acertar ganha um bombom hehehehehehe, por que a coisa ta complicada mesmo.

Bom depois de umas cinco boas e bem afundamentadas (afundamentada mesmo no meu braço hehehehehe, afinal a dor foi minha e dou o apelido que quiser heheheheh) conseguiram achar uma veia ou melhor, um tubo hidráulico de grande vazão, pois nunca vi um troço sair tanto sangue e tão rápido hehehehehehe.

Fatos engraçados: (Comigo sempre acontece hehehehehe)

Uma menina que tava lá também esperando passou pela mesma dificuldade, não conseguiam achar uma veia nela, só que ela era um tanto irritada hehehehehe, mandou a galera toda tomar no tomate crú, em alto e bom som, hehehehehe bah tava tão revoltada que eu só conseguia rir.

Outra coisa em contraponto foi um tiozinho que tava no meu outro lado, o cara é o legítimo putanheiro (galera que gosta de freqüentar as casas de meninas desamparadas financeiramente) e muito gente boa, ele só cuidava as enfermeiras e ficava pedindo o telefone delas, bah dei muita risada hehehehehe.

Bom pessoal, o laudo dessa tomografia só sai daqui uns 10 dias, mas vou informando sobre novos acontecimentos :).

Abraços.

Novas etapas

2009-08-20T18:17:00.000-07:00

Constato a cada consulta médica que meu nível de absorção de impacto não condiz com o que preciso para suportar novidades, as vezes boas, outras nem tanto.

Minhas radioterapias encerraram dia 17/08/2009 e conforme avisado pelos médicos da radio no mesmo dia, estarei sentido um desconforto durante aproximadamente duas semanas, pois isso é a escamação do esôfago, onde após esse período tudo volta ao normal.

Resultados do exame de sangue (Hemograma):

=============================================

Plaquetas = 80mil

Leucócitos= 1.700

Neutrófilos = 64%

Hemoglobina= 11,4

=============================================

O resultado do hemograma teve algumas alterações causadas pelas radioterapias, mas que logo devem se restabelecer a um nível mais normal.

Na consulta que tive hoje com a hematologia não ficou nada decidido, apenas hipóteses que serão descartadas ou não após a tomografia de tórax que farei dia 27/08 e de uma biopsia de medula marcada para o dia 31/08.

O que resta é esperar e conforme os médicos, vir com espírito preparado para receber novas noticias.

Abraço a todos que me acompanham.

Floresta devastada

2009-08-14T22:46:00.000-07:00

Essa semana enquanto me vestia em frente ao espelho levei um susto hehehehehehe, senti literalmente como a floresta amazônica se sente ao ser devastada hehehehehehe. Acontece que com o final das quimioterapias os cabelos do meu peito voltaram a crescer, porem na região que a radioterapia é aplicada não nasce, hehehehehehe ta muito engraçado, bom resumindo terei que conseguir uma maquina de cortar grana para emparelhar os pelos do peito hehehehehehe.

Nem acredito que já se foram 19 sessões de radioterapia, bah passa muito rápido, na segunda eu faço a ultima e com ela a consulta de alta. Se ocorrer tudo bem nas próximas semanas o linfoma que tenho será mais uma pagina virada em minha vida que é tão recente e tão cheia de histórias.

A cada dia mais me convenço que realmente não recebemos uma carga maior de que podemos carregar e ao fim dessa minha batalha vou agradecer por ter conseguido cumprir com mérito a minha parte.

As mudanças que essa experiência me trouxe não são somente físicas, são complexas, comportamentais e principalmente psicológicas, sei que me tornei mais humano e capaz de compreender o ser humano em alguns de seus aspectos.

Abraço carinhoso a todos que me acompanham.

Ele Voltou

2009-08-08T21:53:00.000-07:00

Pois é pessoal depois de muitos meses, estou quase voltando ao que era antes de iniciar o tratamento. É um sentimento estranho, pois, a meses atrás nem eu sabia mais quem era por fora, só guardava as lembranças do que sou por dentro, e isso também mudou bastante.

Fatos, tempo e muita reflexão são ingredientes suficientes para se mudar uma pessoa, eu não precisei de tudo isso, meu processo ocorreu de maneira mais intensa, por varias constantes como: medo, dor e etc. Por que me refiro a dor e medo como constantes, bom pelo fato de cada uma delas ter um valor fixo para mim, o qual não cabe aqui expor.

Estou sentindo todos os dias o gostinho de uma vida normal, mesmo seguindo as radioterapias. Estou feliz de ser reconhecido novamente pelas pessoas que normalmente passavam por mim e me davam oi ou até conversavam comigo.

Fato Engraçado: Certo dia um motorista ao qual passei alguns anos todos os dias voltando da faculdade, perguntou por que eu andava tão sumido, hehehehehehe, daí parei e pensei bah, mas eu ainda pego o mesmo ônibus todos os dias, e isso fez eu perceber o quanto minha aparência havia mudado.

Quanto ao tratamento: segue tudo tranquilamente ainda tenho seis sessões de radio terapia, e continuo com aquela sensação chata de queimação no estomago que é normal.

Valeu galera.

Metade das Radioterapias

2009-08-03T20:53:00.000-07:00

Completei exatas dez sessões de radioterapia, ou seja, a metade estipulada para mim :-).

Olha de tanta radio que to fazendo se eu esticar os braços sintoniza AM e FM facinho hehehehehe.

Nesses últimos dias estou sentindo um pouco de dificuldade de engolir, é algo tranqüilo, mas uma sensação chatinha, de sempre uma queimação.

Bah eu definitivamente percebi que perdi a pratica em fazer a barba, fiquei quase 2 horas ajeitando o cavanhaque hehehehehehe, mas olha que coisa boa ter barba novamente, me sinto mais eu, hehehehehehehe.

Valeu até +.

Aguardando definições

2009-07-30T21:32:00.000-07:00

Hoje tive enfim a consulta com a hematologia, onde pude constatar que meus exames de sangue estão bem.

=========================================================

Plaquetas = 154mil

Leucócitos= 3.800

Neutrófilos = 1.800

Hemoglobina= 12

=========================================================

Além desse resultado dos exames de sangue, fui informado que no liquido pleural que foi coletado de mim apresentou células tumorais, ou seja, do linfoma.

Infelizmente a consulta não foi muito esclarecedora, pois somente no final das radioterapias farei uma nova tomografia de tórax, onde será possível avaliar o volume do linfoma e identificar se ele regrediu ainda mais depois das 20 sessões.

No dia (28/07/2009) me despedi de um companheiro inseparável por meses. O famoso PICC se fartou de estar em minhas entranhas e resolveu não ceder mais ao trabalho escravo de ser o atravessador de substancias do meio externo para meu organismo. O meliante simplesmente entupiu e, portanto não mais pode ser utilizado, fazendo assim, com que meus braços novamente sentissem a sensação de serem perfurados por agulhas sedentas e impetuosas a procura de sangue.

Credo esse parágrafo acima parece uma crônica policial, hehehehehehe cheguei a ficar com medo hehehehehe.

Bom por hoje era só só pe pe pessoal.

E seguem as radioterapias

2009-07-27T21:35:00.000-07:00

Da mesma forma que a semana anterior passou, essa deve prosseguir, as sessões de radioterapia são bem tranqüilas e ainda devem durar mais três semanas.

Nesta quinta feira (30/07/2009) tenho consulta com a equipe de hematologia, onde muito provavelmente devo ter uma definição se irei ou não para o transplante de medula óssea.

Enquanto as novas definições não são passadas, sigo curtindo um novo momento onde dou risada por sentir coceira na barba que ta crescendo hehehehehehe, bah não achei que ficaria tão feliz de fazer uma coisa simples como tirar a barba com a gilete hehehehehehehe. Até shampoo para os poucos cabelos que to novamente cultivando já uso, hehehehehe, coisas simples do cotidiano e que por muitos passa despercebido.

Como costumo dizer para os amigos toda vez que me olhava no espelho tinha impressão que um alien tinha me engolido hehehehehehe, por sorte ele não gostou muito da minha carne de segunda e ta me devolvendo hehehehehe. É bem legal acordar e novamente se reconhecer em frente ao espelho.

Valeu pessoal.

Bem tranquilo

2009-07-22T21:09:00.000-07:00

Desde segunda feira (20/07/2009) iniciei as radioterapias, as sessões são muito tranqüilas e rápidas, não chegando a 5 mim. Foram estipuladas para mim uma carga de 20 aplicações, descontando os sábados, domingos e feriados.

Até o momento tudo vem transcorrendo bem, já que não estou desempenhando nenhuma outra atividade a não ser as rádios, até que tenha certeza dos motivos pelos quais tive o derrame pleural que me rendeu o apelido de Nelson pipa hehehehehehe.

Já que estou diariamente indo ao hospital das clinicas, venho acompanhando um movimento diferenciado, resultante do medo generalizado da população sobre a nova gripe. Eu já nem tenho mais privilégios por andar de mascara, pois isso se torna cada dia mais comum por toda a parte.

Bah é inexplicavelmente bom poder dormir sem nenhum desconforto respiratório, ainda mais com esse frio todo que vem fazendo hehehehehehehe. Meu tratamento em breve deve ter novidades e elas acontecendo sigo informando por aqui.

Valeu pessoal.

Jogo da velha.

2009-07-16T18:33:00.000-07:00

Ainda sem possuir resultados dos exames que fiz na semana passada, hoje me senti literalmente um tabuleiro de jogo da velha. Estou com vários X pelo corpo que são as marcações paras as sessões de radioterapia.

Ao que tudo indica devo iniciar essa nova etapa ainda na próxima semana e depois disso, enfim saberei se vou ou não para o transplante de medula óssea.

Por enquanto a recomendação é repouso para evitar qualquer outro tipo de problema, já que ainda to me sentindo bastante debilitado.

Abraço a todos.

Nova intercorrência

2009-07-11T19:04:00.000-07:00

Desde o sábado passado comecei a sentir um grande cansaço e uma crescente falta de ar que foi aumentando com o passar dos dias. Na terça feira quando tinha que trocar o curativo do meu cateter ( PICC ), já aproveitei e consultei com minha equipe medica que ao me examinar pediu para que eu fizesse alguns exames internando naquele exato momento.

Pois bem depois de um raio x foi constatado o derrame pleural bilateral, após isso fiz uma pulsão para coletar uma amostra afim de saber as causas de tal acontecido e também retirar todo o liquido para retornar a minha respiração normal, já que não conseguia mais nem colocar meus tênis ou caminhar 5 metros pela falta de ar.

Para minha surpresa e a dos médicos, foram retirados nada mais nada menos que, 1160 ml do pulmão direto e mais 750 ml do pulmão esquerdo, ou seja, quase dois litros de liquido. Bom depois dessa o apelido de Nelson pipa se justifica hehehehehehehehehe. Nem eu imaginava que poderia ter tanta água em um lugar um deveria ter apenas ar hehehehehehehehehe.

Bom nos próximos dias fico sabendo dos resultados dos exames e com isso qual o prosseguimento do meu tratamento.

Abraço a todos.

Hoje me sinto assim !!!

2009-07-07T19:11:00.000-07:00

O amanha?

2009-07-07T16:56:00.000-07:00

Hoje (07/07/2009) confesso que as noticias que recebi me deixaram bastante descrente em ter um final feliz.

Desde o sábado venho sentindo uma grande falta de ar, e ela foi se agravando dia após dia. No entanto pelos demais sintomas, pensei que pudesse ser uma “simples” pneumonia. Pois bem não era, o que temia aconteceu, se trata de um novo derrame pleural nos dois pulmões.

Com esse novo fato a boa noticia que a equipe medica tinha para mim, se reverteu completamente. Eles haviam decidido que não seria necessário fazer um transplante de medula óssea, mas agora eu só não vou ter que fazer o tal transplante como ele também será do tipo alogênico (depende de um doador).

Bom, em breve volto a ser morador da zona mais nobre de porto alegre, com vista privilegiada, sem pagar aluguel, com TV e ar condicionado e podendo escolher o cardápio hehehehehehehe.

Abraço a todos.

Boas e nem tão boas novidades.

2009-07-02T21:14:00.000-07:00

Venho aqui descrever mais um capítulo dessa novela mexicana chamada linfoma.

Hoje tive consulta com a hematologia no Clínicas e nesta consulta fui informado que:

Boa noticia: Não farei uma nova biopsia (mediastinoscopia), pelo risco que está representa, já que para conseguirmos comprovar que o linfoma está ou não “morto” seria necessário um fragmento bastante considerável do mesmo, o que seria muito complexo já que estamos falando de algo alojado entre meus dois pulmões de coração.

Não tão boa noticia: Já que possuo um tipo relativamente raro de linfoma, existem ainda poucos estudos sobre ele, e os poucos disponíveis indicam que pacientes submetidos a transplante de medula óssea autólogo, correm menor risco de desenvolverem novamente o linfoma, portanto é uma hipótese bastante relevante eu ter que fazer esse transplante. Isso entre outras coisas implicaria mais de 30 dias direto no isolamento total na bolha e representa um risco considerável no procedimento.

Independente de fazer ou não o transplante (já que ainda não existe um consenso pleno na equipe) fui encaminhado para as sessões de radio que devem começar ainda na próxima semana e tudo indica que serão pelo menos 20 aplicações.

Nesse momento já que meu tumor reduziu mais de 50% eu entro em remissão, ou seja, faço uma manutenção que dura entre 1 e 2 anos, com medicamentos contínuos e não e depois disso desaparecendo todo o tumor é decretada a cura.

Por questão de tranqüilidade também para descartar mesmo que momentaneamente o transplante de medula óssea, seria fundamental se utilizar de um exame chamado Pet CT que a poucas semanas já se encontra disponível em porto alegre. O ponto complicado é que o mesmo não é feito através do SUS e custa R$ 3.000,00 reais, quantia que infelizmente não posso dispor para o procedimento.

Mais um fato interessante nesta minha consulta de hoje foi escutar para que eu comece a retomar minha vida normal ao poucos, mas que questão de segurança ainda mantenha a mascara já que estamos no inverno do sul do Brasil e a gripe nos atinge com bastante veemência nesta época.

Abraço a todos.

2009-06-29T15:28:00.000-07:00

Inca prevê nove mil novos casos de linfoma

29/6/2009

por Cláudio Isaías

Os problemas de saúde da ministra chefe da Casa Civil, Dilma Rousseff, e da novelista Glória Perez, chamam a atenção para uma doença que afeta muitas pessoas: o linfoma. Ainda bastante desconhecido entre os brasileiros, este tipo de câncer tem origem na célula de defesa do sangue, chamada linfócito. Além destes dois casos com repercussão pública, o Instituto Nacional do câncer (Inca) aponta que neste ano cerca de mais 9,1 mil pessoas no País também serão atingidas pela doença.

O hematologista do hospital São Lucas da Pucrs, Dani Laks, explica que alterações genéticas podem provocar o tumor em determinadas regiões do corpo. A doença se manifesta no pescoço, na área interna do tórax e próxima ao pulmão e ao coração. O oncologista do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA) Rui Fernando Weschenfelder afirma que existem mais de 40 tipos de linfomas e eles podem atingir qualquer parte do corpo.

Segundo Weschenfelder, a doença possui duas classificações, os linfomas de Hodgkin, mais comuns nos jovens, e os linfomas Não Hodgkin, mais presente nos adultos. De acordo com Laks, os sintomas que fazem a pessoa desconfiar da doença são emagrecimento inexplicável, sem a realização de dieta, suor noturno e febre.

O oncologista do Clínicas destaca ainda que estes sintomas são associados ao crescimento de uma íngua na axila, no pescoço ou na região da virilha. "Uma das características do linfoma é a inexistência da dor", comenta Weschenfelder. Laks destaca que na maioria das vezes o paciente apresenta todos os sintomas da doença, mas o tumor não é percebido quando ocorre a apalpação. "Neste caso, muitas pessoas descobrem a doença quando realizam um exame mais sofisticado, como por exemplo, uma ecografia ou uma tomografia", destaca o especialista do hospital São Lucas.

Fonte: www.jornaldocomercio.com Porto Alegre, Segunda-Feira, 29/6/2009

Valeu pessoal.

Tratamento do Linfoma no SUS: não podemos deixar esse assunto morrer

2009-06-29T13:55:00.001-07:00

Até abril desse ano, quando a Ministra Dilma Rouseff foi diagnosticada portadora de Linfoma, um tipo de câncer muito mais comum do que se imagina, as pessoas sabiam pouco ou quase nada sobre o assunto.

Uma pesquisa do DataFolha, realizada em 2008, revela que 66% dos brasileiros nunca sequer ouviu falar nisso, e dados obtidos pela Abrale só confirmam as estatísticas: de 895 pacientes em tratamento, 87% não faziam a menor idéia do que era o Linfoma antes de contrairem a doença.

Apesar do burburinho que se formou em volta do assunto, provocado pelo diagnóstico da Ministra (e, atualmente, da autora da TV Globo, Glória Perez), pouca gente faz idéia, por exemplo, que o Linfoma mata mais que 3 mil pessoas por ano, o que corresponde a uma média de 8 pessoas por dia.

Outra informação curiosa, que só quem sofre com a doença sabe, é que o SUS não possui tratamento adequado para o Linfoma e que a lista de medicamentos para esse tipo de câncer não é atualizada há mais de 10 anos pelo gorverno. Além disso, muitos médicos da rede pública desconhecem como diagnosticar e tratar os pacientes, o que diminui substancialmente as chances de descobrir a doença a tempo de curá-la.

Em poucas palavras, quem não tem dinheiro para arcar com um tratamento em hospital particular como, felizmente, está fazendo a Ministra Dilma, acaba por não ter acesso aos medicamentos mais modernos - como o MabThera - que, combinados com a quimioterapia, garantem índices muito maiores de recuperação.

Quando diagnosticado a tempo e tratado com os medicamentos certos, os pacientes com Linfoma tem 95% de chance de cura.

A esperança é que, quem sabe agora, o governo comece a olhar para esse assunto com outros olhos e recupere os 10 anos de atraso no tratamento da doença.

Resumindo, o que é o Linfoma:

O Linfoma é um tipo de câncer que se desenvolve principalmente nos linfonodos (gânglios) do sistema linfático, um dos responsáveis pela defesa natural do organismo contra infecções. Existem dois tipos: o de Hodgkin e o não-Hodgkin, que correspondem respectivamente a 20% e 80% dos casos no Brasil e no mundo.

Como é feito o diagnóstico?

O sintoma mais comum é o aumento indolor dos linfonodos, principalmente no pescoço, mediastino (região entre os pulmões e o coração), axilas, abdômem ou virilha. A pessoa pode também ter febre, suor noturno, perda de peso e coceiras.

E afinal, qual o jeito certo de tratar a doença?

Hoje em dia, o tratamento que oferece a maior chance de cura para os pacientes de Linfoma não-Hodgkin é uma combinação da quimioterapia associada a anticorpos monoclonais, os chamados medicamentos inteligentes. Isso porque eles combatem as células doentes, preservando as sadias.

COMO CADA UM DE NÓS PODE AJUDAR

A única forma de ajudar quem não tem como bancar um tratamento particular a se curar do Linfoma, é divulgando o assunto e ajudando a mobilizar a população para que ela exija que o tratamento adequado esteja disponível para toda a população.

A problema é que o assunto, de um mês para cá, começou a cair no esquecimento. E para que haja uma resposta do governo, precisamos mobilizar a opinião pública.

Reportagem da Abrale. Valeu pessoal.

E a vida segue seu rumo!!!

2009-06-22T20:31:00.000-07:00

Passada quase uma semana do alvará de soltura, estou aos poucos me ressocializando ao cotidiano. Tenho saído bastante, feito coisas simples, mas que trazem uma felicidade quase infantil de perceber o novo.

No dia de hoje já não me sinto tão estranho em minha própria casa, começo novamente a fazer parte desse contexto e interagir com ele.

No dia 02 de julho tenho uma consulta, onde será enfim marcada a data da biopsia, confesso que estou bastante ansioso para dar continuidade ao tratamento, a fim de poder dormir mais tranqüilo sem pensar que ainda possuo alguma anormalidade dentro do meu corpo.

Abraço galera.

Trago boas novas!!!

2009-06-15T17:54:00.000-07:00

Assim como já dizia o poeta “Senhoras e senhores Trago boas novas”

Amanha recebo alta (16/06/2009) e saiu feliz e agradecido por tudo e todos que me ajudaram a segurar essa barra.

Depois de algumas conversar entre a equipe medica ficou definido que farei uma nova biopsia entre duas e três semanas e isso irá representar não uma internação e sim uma visita um pouco mais longa, hehehehehehehe, já que se trata de alguns dias apenas.

Após o resultado dessa biopsia daremos continuidade a batalha que tem no seu novo capitulo a radioterapia.

Hoje olho para trás e mal consigo acreditar sobre tudo que aconteceu nesses nove meses, enfim, viramos mais uma pagina e em breve acredito que esta obra estará completa com o abraço carinhoso de todos personagens responsáveis.

Vi alguns comentários sobre pessoas que leram alguns posts e se emocionaram, agradeço pela comoção e lhes asseguro que quando entramos em um luta para vencer, é apenas uma questão de tempo a comemoração da vitoria.

Bom depois de mais de 21 dias comendo no hospital acredito que os próximos posts serão sobre o pecado da gula que eu vou fazer questão de praticar hehehehehehehe.

Até + pessoal.

Depois de quase... !!!

2009-06-14T19:02:00.000-07:00

O título do post é bastante abrangente, mas o que venho aqui expor é o fato de finalmente minhas plaquetas estarem subindo. Se estabilizarem nos próximos dias a tendência natural é que eu deixe o Hospital das Clinicas.

É incrível pensar que já se passaram nove meses desde que descobri que tinha linfoma e que minha vida teve uma guinada de 180 graus.

Confesso que cada dia aqui me ensinou uma lição que quero ter a oportunidade de passar adiante. Acredito que quando sair daqui serei uma pessoa melhor e que sabe valorizar as pequenas e realmente importantes coisas da vida.

Depois da semana que passou vou precisar organizar um mutirão para repor o estoque de sangue do Clinicas, pois dessa vez a coisa foi feia, hehehehehehehe.

Valeu pessoal.

Canta para subir !!!

2009-06-11T20:04:00.000-07:00

Mediante a dificuldade de conseguir fazer o numero de plaquetas alcançarem a normalidade, estou utilizando o famoso “canta para subir” hehehehehehehe.

Já recebi três pacotes de plaquetas e pelo tempo que terminou o ultimo medicamento quimioterápico, nos próximos dias o numero de plaquetas deve se elevar.

A espera continua, pois dependo desse numero x de plaquetas para realizar a biopsia que sequer ainda foi marcada, contudo a noticia boa é que não tenho tido febre a mais de 48 horas.

Abraço a todos.

Conde Kinder Nelson

2009-06-07T16:17:00.000-07:00

Pois é não é de hoje que convivemos com alimentos que para alguns personagens significam força.

Espinafre = Popeye

Sangue = Conde Drácula

Diante destas constatações entrei pela primeira vez, desde minhas primeiras internações para o time dos (Tchupa Tchupa ehehehehehehe), mas como não tenho muita pratica com jugulares decidimos que eu receberia esse vital alimento (sangue) pela veia mesmo, hehehehehehe.

O fato de ter que ser transfundido se deu pela minha acentuada neutropenia e baixa considerável de plaquetas. Mas sabe que esse negócio funciona mesmo, depois de ter ficado ontem muito fraco e de cama o dia todo, hoje estou bem melhor e pude até cumprir parte dos meus exercícios diários (caminhada no longo corredor de 20 metros).

Olha, eu já me considero um morcego por trocar constantemente o dia pela noite, e ainda tomando sangue ta feito o carreto, vou sair procurando jugulares hehehehehehehe, e o nome já foi escolhido “Conde kinder Nelson” hehehehehehehe.

Brincadeiras a parte, o tratamento vai indo muito bem e mesmo com essas intercorrências devo sair daqui alguns dias.

Agradeço de coração a todos que vem ao longo de todo esse tempo me acompanhando, seja através do blog ou pessoalmente. Saibam que a vitória que se aproxima não seria possível sem a contribuição de cada um de vocês.

Um grande abraço.

A espera

2009-06-04T19:02:00.000-07:00

Passados 10 dias de internação e 5 do termino das quimio na veia, entro em uma fase onde minhas defesas estão mais devastadas que a floresta amazônica hehehehehehehehe, essa neutropenia faz parte do processo após as quimioterapias.

Nos próximos dias com o aumento dos neutrófilos e plaquetas, deve ser marcada a biopsia. Tava pensando já vai ser a terceira incisão no mesmo local, acho que seria mais pratico colocar um zíper hehehehehehee, se lá acho que facilitaria para tirar uns bifinhos de mim, hehehehehehehee.

A contagem regressiva para a alta definitiva se aproxima e com ela a vontade de retomar o ritmo normal de vida.

Abraço a todos.

Domando os efeitos da quimio.

2009-06-01T19:14:00.001-07:00

Depois dos previsíveis três dias de cama, com muita febre, nenhum apetite, e uma reação alérgica que me transformou no menino choquito, começam a desaparecer os efeitos colaterais do ciclo mais forte de HyperCVAD.

Conforme mencionei em outro post, após o termino desse ciclo (espera das defesas caírem, e subirem novamente), iremos realizar uma nova biopsia e depois dela definir o numero de sessões de radioterapia.

Já estou me programando para poder agregar mais alguma atividade para os dias em que farei as sessões de radioterapia, pois assim terei um casamento perfeito entre o útil e o agradável.

Aos pouco as coisas vão tomando o contexto de despedida, a ultima gota de quimio, o ultimo 1 litro de soro, as ultimas verificações de sinais.

É incrível os laços de amizade que se constroem dentro deste ambiente, quem iria imaginar que em dias de jogos de futebol na TV eu teria pipoca quentinha vinda diretamente da cozinha.

Aqui bem mais que a cura se busca a esperança para continuar lutando pela vida, todos envolvidos vem de lugares diferentes, realidades muitas vezes diferentes, mas que se unem para proporcionar momentos de conforto para internos como eu.

Valeu pessoal.

A volta da quimio Jack Bauer

2009-05-26T21:38:00.001-07:00

O quarto e ultimo ciclo de HyperCVAD iniciou-se hoje, com a único dos medicamentos que até agora me deixaram realmente um pouco debilitado, o Metotrexato. É perfeitamente comum, ter alguns efeitos colaterais que podem me afastar, por alguns dias de minhas atividades normais dentro da bolha.

Dia tranqüilo, mas com algumas constatações importantes.

1–Minha massa mediastinal que media 14,1 cm foi reduzida a 6 cm;

2–Necessidade de uma nova mediastinoscopia para constatar a situação tumoral (vivo ou somente necrose);

3–Complementação do tratamento com sessões de radioterapia.

Enquanto os efeitos não chegam, eu sigo com meus 30 minutos de bicicleta ergométrica e caminhadas pelo longo corredor de 20 metros heheheheheehhe, afinal alem de sair curado também quero aproveitar e sair sarado, hehehehehehehe.

Abraços.

The weekend perfect ...

2009-05-25T18:18:00.000-07:00

Conforme minhas expectativas, o final de semana embora curto, foi muito produtivo e divertido. Consegui recarregar minhas pilhas para que tudo indica ser o ultimo ciclo de quimioterapia.

Depois desse pequeno alvará que tive no final de semana, a rotina na bolha continua, mas com uma diferença, enfim consigo perceber que meus dias no cárcere estão se acabando e com isso uma pagina na minha vida sendo virada.

É confuso e estranho pensar no tempo que já venho combatendo esse problema, mas ao mesmo tempo fascinante.

Hoje fiz uma quimio intra-tecal, que mesmo sempre um procedimento simples é um pouco dolorido, pois é preciso ficar em repouso completo por 4 horas após sua aplicação.

Pois bem pessoal, terei pela frente ainda em média 20 dias de internação, mas sei que tudo sairá conforme o planejado e tão logo tudo o que terei serão lembranças de um momento impar que vivi dentro deste mundo tão próximo e tão distante de tudo e de todos.

Tomografias:
Realizadas as tomografias, a equipe médica me relatou que meu linfoma teve uma redução muito significativa, e agora para complementar o tratamento, vamos iniciar a radioterapia que é bem mais tranqüila e sem muitos efeitos colaterais.

Abraços.

Eu e o espelho ...

2009-05-20T22:54:00.001-07:00

Enfim depois de muitos meses de uso de grande quantidade de corticóides e varias quimioterapias começo novamente a me reconhecer a frente do espelho, é uma sensação sem explicação, pois me adaptei a um novo rosto assim como também a uma nova modalidade de vida a qual acredito que contribuiu e muito no meu processo de humanização e aprendizagem sobre a vida.

Acredito que um dos obstáculos mais complicados em uma metamorfose corporal seja a aceitação de um novo perfil, que será aceito por poucos, motivo de piada para alguns e uma grande anormalidade perante a sociedade para quase todos.

Confesso que esse fator puramente estético e a meu ver patético, nunca me influenciou, sempre utilizei do bom humor para lidar com as mais diversas situações, que só reforçam a minha vontade de superação.

É muito bom poder, retornar ao rosto que tínhamos, mas isso deve ser parte de um processo, algo como ator coadjuvante em um filme que foca como seu principal objetivo a cura de uma doença implacável e ao mesmo tempo perfeitamente combatível.

Estou em liberdade condicional para essa sexta e retorno ao clinicas na segunda pela manha, onde realizo uma quimio intra-tecal e o inicio oficial do ultimo ciclo de HyperCVAD antes de entrar no período de remissão.

Abraços e saudações coloradas.

Novidades.

2009-05-19T20:26:00.000-07:00

Bem amigos do Blog do Nelson, como o período está sendo marcado por algumas decisões futebolística, nada mais justo que utilizar esse eterno bordão.

Venho aqui para deflagrar algumas decisões tomadas entre minha equipe médica e eu.

Entendemos que dessa vez é mais indicado tocar um ciclo, logo após o outro, ou seja, sem intervalo em casa, já que, como relatei da vez passada o problema de falta de leitos é uma realidade e o tratamento não deve ser atrasado por conta disso.

Então como um preso, recebendo um induto de natal, por bom comportamento, me foi concedida a possibilidade de sair nessa próxima sexta feira e retornar na segunda, mas isso acontece sem uma alta, ou seja, para todos os efeitos estarei ainda internado, mas com uma autorização de saída. Dessa maneira conseguimos assegurar o leito e eu posso respirar o ar da rua no final de semana. Isso se dará pelo fato deu estar sem qualquer medicamento nesse pequeno período, pois, meu organismo ainda não se recuperou do ciclo atual, e tem um determinado prazo mínimo para iniciar o novo ciclo.

Na semana passada relatei que faria algumas tomografias (Tórax, Abdômen e Cervical), estas demoram um pouco para gerar resultado, pois depende de um comparativo com os exames anteriores realizados. Acredito que ao longo da semana saberei enfim, se será necessário o prolongamento do protocolo ou se entro em remissão.

Mesmo antes dos resultados já fui informado que passarei por algumas sessões de radioterapia, pois, como me foi dito é procedimento comum em caso me massa mediastinal.

Agradeço pelo apoio de todos, abraços.

Algumas definições.

2009-05-13T21:12:00.000-07:00

Amanha terei um dia D, pois farei três tomografias para avaliar o estágio do linfoma e o quanto eficaz o tratamento vem se mostrando, estou ansioso, pois isso pode selar um breve retorno a vida normal, ou uma nova inspiração para continuar buscando a cura.

Esse ciclo de quimio que estou fazendo agora está sendo tranqüilo, sem nenhum efeito colateral.

Hoje recebi um presentinho no meu quarto, uma bicicleta ergométrica, afinal sempre adorei exercícios físicos e essa é uma ótima maneira de me readaptar a eles de maneira leve, porem gradual.

Abraço pessoal.

At HCPA!!!

2009-05-08T20:50:00.000-07:00

Nossa agora que me dei conta, está é a sétima internação, hummmm opa, sétima?, bah nem sei mais, to perdendo as contas, e o pior que dessa forma vou precisar de mais dedos para contar isso, hehehehehehe.

Depois da espera por leito, estou feliz, por ter retornado para continuar o tratamento.

Hoje me foi apresentado o PICC e essa sigla não significa (Projeto para indivíduos de cérebros conturbados) hehehehehehe, credo de onde eu tirei isso, hehehehehe.

Bom falando sério o tal PICC que significa (cateter venoso central de inserção periférica) é um procedimento mais simples e menos doloroso que os outros cateteres, pois é feito como uma pulsão normal. Apresentaram-me o tal bicho, pois, tenho bons acessos (veias) que facilita para seu uso. Achei bem interessante já que ele pode durar vários ciclos de quimio, o que ajuda muito.

A partir de amanha inicio o terceiro ciclo de HyperCVAD e se correr tudo dentro da normalidade, a previsão é de ficar 17 dias internado assim como os ciclos anteriores.

Um abraço pessoal.

A espera de um leito!!!

2009-05-06T00:00:00.003-07:00

Hoje (05/05/2009), pela primeira vez me vejo na situação de aguardar um leito. Desde o inicio do tratamento tive bastante sorte de sempre conseguir retornar para dar prosseguimento ao tratamento no prazo estabelecido.

Isso reforça e comprova algo que já é bastante antigo no Brasil, a super lotação e precariedade de nossa saúde. A falta de investimentos para ampliação e também prevenção de varias doenças seriam medidas que ajudariam a controlar essa verdadeira calamidade.

Meus ciclos quimioterápicos tem uma certa margem de tempo para que, em um caso como este, de não conseguir internar no prazo estabelecido, o tratamento não seja de forma alguma prejudicado.

Desde que recebi alta desse segundo ciclo de quimioterapia com HyperCVAD, não tive nenhum efeito colateral, e desta forma acredito que o restante do tratamento transcorrerá de maneira tranqüila.

Estou novamente de baterias borbulhando de energia e ansioso para iniciar o terceiro ciclo, para logo expulsar esse alien instalado de maneira indevida no meu peito, hehehehehehe.

Segue abaixo minha definição particular do Bichinho.hehehehehehe

Larga do meu pé

Individuo

Não

Familiar

Originador

Malvado de

Anomalias no meu corpo

Feito o carreto galera. :-)

Liberdade, liberdade!!!

2009-05-01T22:10:00.001-07:00

Nada mais revigorante que aproveitar uma bela tarde de sol, como algo tão simples pode proporcionar tanto bem estar? Eu mesmo respondo, isso se dá pelo fato de querer viver intensamente cada segundo, de curtir cada raio de luz que ilumina nosso rosto, querendo que este momento não acabe.

Pois bem, mas voltando um pouco a realidade, tive uma semana bastante produtiva, onde pude alem de contar com a companhia de amigos, ainda resolver diversas pendências antes de novamente me direcionar ao terceiro confinamento.

Esta próxima internação terá um fator especial, pois é quando irei fazer os exames de imagem para definir juntamente com a equipe medica o seguimento do tratamento, ou seja, mais precisamente o numero de sessões as quais ainda serei submetido. Tenho comigo um grande sentimento de otimismo e esperança que o diagnostico inicial de quatro sessões se confirme e em junho eu esteja finalizando meu tratamento.

Seguindo o meu principal objetivo com este blog, estou disponibilizando uma reportagem sobre a febre amarela em pacientes que se encontram, assim como eu em tratamento quimioterápico.

Reportagem

Um abraço pessoal.

Lar doce lar!!!

2009-04-27T19:49:00.000-07:00

Como é bom estar em casa, mesmo que por um período pequeno de tempo, estava com saudade de tudo, de minhas roupas, da minha cama e principalmente da comida de minha mãe.

Dessa vez pelo bom desempenho que tenho tido no tratamento, recebi mais de uma semana de alvará e estou aproveitando bastante, afinal isso recarrega minhas baterias e me faz a cada dia mais, acreditar que em breve o linfoma será apenas uma lembrança em minha vida.

Por falar em linfoma, hoje aconteceu algo no mínimo engraçado, estava eu esperando para ser atendido no banco Itaú, quando o vigilante me perguntou qual o tratamento que eu estava fazendo, já que eu estava de mascara. Eu lhe disse que estava tratando de um câncer com quimioterapia e ele prontamente me perguntou se era linfoma, eu respondi que sim, e ele então disse: ah como o da ministra, hehehehehehehe. Preciso agradecer aos meios de comunicação, pois estão ajudando a divulgar esse tipo de assunto, ajudando assim, diretamente todas as pessoas que buscam informação sobre esta doença.

Um abraço pessoal.

Entrevista para o Oncoguia

2009-04-23T18:45:00.000-07:00

Boa noite pessoal.

Essa semana participei de um entrevista para um site, e estou disponibilizando o link para que vocês possam ver.

http://www.oncoguia.com.br/site/interna.php?cat=65&id=1416&menu=7

Abraços

Algumas intercorrências!!!

2009-04-21T17:50:00.000-07:00

Passados quinze dias de internação, posso confessar que tive algumas intercorrências, mas que ficam dentro do esperado.

Realmente o protocolo HyperCVAD é muito forte, tanto que pela primeira vez recebi plaquetas, procedimento comum, quando a contagem das mesmas atinge um nível considerado baixo.

Tenho passado nos últimos 5 dias o dia todo deitado, descansando, já que minha temperatura está bastante elevada a noite, isso gera uma dor grande no corpo durante o dia, mas que desaparece com repouso.

Como sempre digo para a equipe médica, não tenho pressa em receber alta, e só quero que isso aconteça, se eu estiver 100%. Acredito que nos próximos dias devo ter alguma novidade, quanto o possível e provável alvará de soltura de alguns dias.

Um abraço pessoal.

Grata visita!!!

2009-04-18T17:29:00.000-07:00

Hoje tive uma grande alegria, recebi a visita do médico responsável pelo meu diagnostico, essa figura humana se tornou mais que um médico e sim um amigo no qual confio plenamente.

Foi muito legal conversar com ele, acredito que para ele eu seja um paciente diferenciado, afinal fui um dos únicos ou se não o único a chegar em seu consultório, sabendo o diagnostico e até as maneiras de tratar o problema.

Pelo fato deu graças a deus e minha dedicação eu ser muito persistente, consigo ter um dialogo direto e sem rodeios, pois conheço bem meu caso e os protocolos que poderiam ser utilizados, acredito que quando sabemos a fundo nosso problema, fica mais fácil de lutar contra ele.

Essa pessoa me ajudou muito, foi como disse, mais que um médico é sim um anjo da guarda, pois, pela sua dedicação profissional pude conseguir a oportunidade de me tratar em um centro de excelência. Acredito que deve existir uma sintonia entre médico e paciente, tive sorte de conseguir transmitir para ele o meu desejo de cura e minha vontade de viver.

Através desse espaço tento demonstrar que embora as coisas não sejam fáceis, também não são de todo difícil, é imensamente mais fácil se atirar nas mãos do destino e deixar o barco andar, mas sou diferente quero tomar o timão e comandar as mudanças, pois, dessa maneira tenho certeza que estarei me auto conduzindo para a cura.

Um grande abraço a todos que me acompanham.

E dalhe baixaria!!!

2009-04-17T21:35:00.000-07:00

Baixaria: esse é o termo carinhoso dado pelas enfermeiras do clinicas aos pacientes com as defesas muito baixas. Segundo informações recentes minhas defesas estão descendo morro abaixo, hehehehehehe, mas para ajudar na recuperação delas e conseqüentemente da medula, já iniciamos a Filgrastima que estimula a mesma a produzir os agentes combatentes das infecções em meu organismo.

Nesse momento o processo é simples esperar as defesas subirem a um nível seguro para curtir mais um alvará de soltura de alguns.

Valeu galera.

Ufa passou!!!

2009-04-14T13:02:00.000-07:00

Tenho andado alguns dias sem postar, mas isso tem um motivo do qual até então nesse meu tratamento eu desconhecia, os temidos efeitos colaterais das quimioterapias.

A quimio Jack Bauer me pegou de jeito, tive por dois dias seguidos, um tremendo mal estar, febre, dores pelo corpo, perda completa de apetite e fortes dores de cabeça, que por sinal ainda me acompanham de maneira inseparável.

Hoje estou me sentindo muito melhor, estou mais forte, embora tenha perdido alguns kilos pelo fato de não me alimentar durante alguns dias.

Tudo está correndo conforme o previsto, mesmos os efeitos colaterais eram esperados, pois, como havia comentado antes a quimio Jack Bauer é muito forte e não perdoa ninguém.

Abraço e até +.

Foi dada a largada !!!

2009-04-09T20:32:00.000-07:00

Finalmente iniciei o ciclo B1 de HyperCVAD, e para começar uma dose de Metotrexato, carinhosamente chamada por mim de quimio Jack Bauer, afinal fica sendo injetada em mim por 24 horas.

Essa droga é bastante forte, mas assim como aconteceram com as demais que foram utilizadas, espero nenhum tipo de reação colateral.

Tive uma grata surpresa no final da manha, quando muitos funcionários do TMO entraram com uma faixa, balões e um bolo (de isopor hehehehehehe) para comemorar meu aniversário e de meu companheiro de quarto. É muito bom estar repleto de carinho e atenção de pessoas profissionais que não teriam nenhuma obrigação para tal atitude, se não fosse a extrema sensibilidade de trazer conforto para nós pacientes.

Minha mãe e meu irmão estiveram por aqui também e trouxeram presentinhos que adorei.

Abraço e até +.

Vigésimo oitavo aniversário

2009-04-09T00:01:00.000-07:00

No dia de hoje completo 28 anos de existência e sempre em ocasiões como está, somos remetidos a auto-avaliações.

Entendo que embora eu ainda esteja passando por um momento delicado em minha vida, tenho que agradecer por vários motivos. Possuo ao meu lado pessoas importantes que estão sempre dispostas a me estender a mão, a me aconselhar e mais que isso, me mostrar que mesmo na dificuldade é possível manter o sorriso no rosto e olhar para o horizonte com esperança nos olhos.

A cada dia que passa compreendo mais o sentido da vida e o porquê vale tanto a pena viver.

Esse aniversário será diferente de tantos outros que tive e só posso pensar em um único presente tanto para mim quanto para todos que amo, SAÚDE, pois, com ela é possível conquistar tudo.

Obrigado a todos que vem me acompanhando nessas mal escritas linhas, desejo que nos próximos aniversários estejamos mais uma vez juntos para comemorar, não mais um ano de vida e sim a conquista de uma chance de ser cada dia um ser humano melhor.

Abraço a todos.

Semana interminável

2009-04-06T22:06:00.000-07:00

Conforme a perspectiva eu fiquei exatamente 7 dias em casa, depois de estar a 17 internado. Ao longo desses dias fiz muitas coisas legais, como ver amigos, visitar locais que gosto e até então por vários motivos havia deixado de freqüentar.

Experimente com toda a propriedade o sentido da palavra amizade e liberdade, consegui reunir grande parte de meus amigos e minha família, fato que posso confessar, me emocionou muito.

É tão bom se sentir querido por pessoas que se admira, é tão humano ser feliz com coisas simples e querer repetir isso ao longo de uma vida toda.

Agradeço a deus pela oportunidade de aproveitar feito uma criança as 168 horas do meu alvará de soltura.

Hoje internei pela sexta vez, e amanha inicio o ciclo 2 de HyperCVAD, a colocação do meu cateter está marcada pela manha, mesmo sendo um procedimento doloroso, optei por ele pela facilidade de introdução de medicamento e preservação das veias dos meus braços.

Se correr tudo dentro do previsto, devo permanecer por mais 20 dias e sair por uma semana.

Agora vou indo descansar, pois, amanha o bicho começa a pegar para valer.

Abraço a todos que tem me acompanhado nessa caminhada.

Alegrias e mais alegrias

2009-03-31T22:57:00.000-07:00

Não sei se é consenso geral o fato de que quando damos valor às pequenas coisas da vida, tudo se torna mais simples e especial.

Hoje estava em casa, tranqüilo quando recebi o convite para ver o treino da seleção brasileira no beira rio. Já se vão mais de 15 anos que não visitava o estádio do meu time de coração e me senti como uma criança que anda de bicicleta pela primeira vez. Uma sensação de liberdade e felicidade tão grande por algo relativamente simples.

Estar com amigos, dar risadas, lembrar de acontecimentos, realmente não tem preço.
Sou muito grato pelas amizades que construí ao longo de minha vida e garanto que são por momentos assim que é maravilhoso viver.

Quero deixar registrado aqui a maravilhosa lasanha que comi na casa da Cristiane, foi legal rever meus ex e eternos colegas de faculdade.

Abraço a todos.

Fora do cárcere

2009-03-30T20:26:00.000-07:00

Passados exatos 17 dias após minha quinta internação no HCPA, retorno para minha casa, onde estadia será curta, mas gratificante. Conforme estipulado pelo protocolo quimioterápico ficarei uma semana aguardando o inicio do novo ciclo.

Durante este período não tive nenhum efeito colateral, contribuindo assim, para que fosse possível esse pequeno alvará de soltura.

Volto desta internação com ainda mais confiança no tratamento, pois está tudo correndo dentro do planejado, agradeço todos os dias pela oportunidade que estou tendo de me tratar em um local de referência, com profissionais capacitados e dispostos a me guiarem ao objetivo principal que é a plena cura.

Abraço a todos.

Deadline em breve

2009-03-27T14:46:00.000-07:00

O dia de hoje foi marcado por uma ótima noticia, de acordo com os médicos e com a notável estabilidade em meu quadro, tenho previsão de alta para no inicio da semana que vem. A confirmação desse pequeno alvará de soltura que terei será definida com a continuidade do meu bom estado ao longo do final de semana.

Não terei muitos dias em casa, pois o tratamento não deve ser interrompido e nem muito menos atrasar para que não comprometa assim o restante do protocolo.

O que posso dizer é que não me importa o pouco tempo que estarei em casa, e sim o fato de poder sentir novamente uma sensação da qual somos privados dentro deste ambiente hospitalar, LIBERDADE, palavra simples, mas que resume em todo seu esplendor um sentimento único de se sentir parte deste mundo.

Conforme mencionei acima, estou me sentindo muito bem, e passados mais de 14 dias de internação.

Bom pessoal a noticia era essa, queria compartilhar com todos que vem me dando muita força e fé ao longo desta minha jornada que embora não esteja muito próxima de acabar, me motiva para continuar buscando incansavelmente a cura.

Abraço a todos e como diz um de meus chefes: “AVANTE !!!”.

A mente aprende a dominar o corpo

2009-03-24T21:52:00.000-07:00

Os segredos da mente humana ainda são muito complexos para nosso entendimento, mas certa vez vi em um filme, onde, um dos atores disse a seguinte frase: “com o tempo a mente domina o corpo”. Concordo plenamente com está colocação, e posso humildemente atribuir todo meu bem estar e confiança no tratamento a minha grande capacidade de ser otimista e um tanto palhaço nos momentos mais difíceis.

Minha mente consegue compreender que para tudo dar certo da melhor maneira possível, não posso perder tempo, nem foco em coisas pequenas como os famosos lamentos do “por que aconteceu comigo”.

Todos os dias agradeço, pela grande oportunidade que deus colocou no meu caminho de poder me curar em um local com muitos recursos e onde sou tratado de maneira extremamente comprometida e competente.

Tenho total consciência que nem todos os pacientes desse Brasil têm acesso a esse tipo de recurso que está sendo oferecido a mim. E em retribuição a isso tenho mais que o dever, diria a obrigação de sair curado.

Bom pessoal era isso já se foram 12 dias de internação sem qualquer reação adversa, tudo vai indo muito bem e logo devo ter novidades.

Abraço a todos.

Defesas sobem, defesas baixam

2009-03-23T15:17:00.000-07:00

Dia tranqüilo assim como os outros. Hoje (23/03/2009) fazem 7 dias que terminaram as quimios desse ciclo e a partir de agora me encontro em observação para possíveis efeitos colaterais. Conversando com os médicos soube que minha defesas ainda estão altas, o que não deve durar mais muito tempo, afinal esse protocolo é bastante agressivo contra o linfoma e praticamente zera a medula.

Meus cabelos começaram a crescer novamente, quer dizer não que eu já tivesse muitos né, hehehehehe, mas to conseguindo me reconhecer no espelho.

Valeu pessoal.

Quimioterapia intratecal

2009-03-20T17:21:00.000-07:00

O dia começou bastante complicado, minha irritação pelo isolamento fez com que eu descontasse em quem eu mais amo que é minha mãe, ela que esta sempre ao meu lado me dando apoio e suportando meu mal humor.

Ao meio dia de hoje fui apresentada a mais um procedimento nesta jornada contra o linfoma. Trata- se da quimioterapia intratecal, que conforme a figura acima demonstra não é das mais confortáveis.

Assim como na biopsia de medula o paciente é colocado de lado para que seja extraído o liquido da espinha e também introduzida a quimioterapia. O fato bom disso é que consegui ficar meio chapado hehehehehehe, afinal anestesia local é pedir para sentir dor.

Pelas minhas contas acho que é a quinta vez que vou para a sala de corte, coisa que me faz pensar que a cada vez que me aproximo do local, os instrumentos em um súbito ataque de risos dizem: “dessa vez eu primeiro”, essa vida de gado de corte não é fácil.

Segundos os médicos o tratamento vem muito bem, e tudo o que preciso nesse momento é me concentrar em fazer o melhor possível para logo iniciar uma nova etapa em minha vida.

Abraço a todos.

Um dia após o outro

2009-03-19T05:47:00.000-07:00

Parece ironia o título do post e um tanto quanto comum, mas é exatamente assim que venho me sentindo nos últimos dias. A rotina dentro de um ambiente controlado sufoca, nos deixa sem grandes expectativas, mas o que me mantém bem e focado em minha cura é a imensa vontade de sair logo e totalmente curado, afim de poder novamente retomar uma vida normal.

No sábado dia 14/03/2009 iniciei o novo protocolo de quimioterapia que se estendeu por quatro dias com doses de 12 em 12 horas, como já havia acontecido com o protocolo anterior, não senti nenhum efeito colateral, ou seja, me sinto muito bem.

Após estas doses que tomei, minha imunidade está bastante baixa e para auxiliar em uma melhor recuperação, estou tomando alguns medicamentos.

Abraço a todos.

Basta acreditar

2009-03-14T21:34:00.000-07:00

Um grande amigo que passou e ainda passa por dificuldades por conta de um problema em sua coluna, me mandou uma história que nos mostra o quando não percebemos que tudo nessa vida passa, os momentos difíceis estão presentes, mas se encararmos com seriedade, tomamos muitas lições por conta deles.

Segue a parábola que ele me passou, meio alterada, hehehehehehehe, afinal gosto de modificar as coisas, heheheheheh

Um dia um imperador muito rico que podia comprar tudo que o dinheiro permitia. Ele fez um império e nesse império existia um mago que curava as pessoas e fazia previsões. O imperador pagou uma fortuna para o mago para que ele lhe desse um conselho.

O mago foi ate o imperador e lhe deu um livro que só tinha duas paginas. O imperador falou o que eu vou fazer com um livro de duas paginas. O mago respondeu: a primeira é para quando o senhor estiver no pior momento da sua vida, e a segunda para quando estiver no melhor momento da vida. O imperador meio desconfiado pegou o livro e guardou.

Meses depois uma peste infectou todo o seu plantio envenenou seu gado e ele perdera toda sua fortuna, aí ele se lembrou do livro de duas páginas, foi ate ele e abriu na primeira. Estava escrito “não se preocupe tudo isso vai passar”. Desesperado o imperador não aceitou o que o mago havia lhe dito e continuou sua vida.

Passado um ano, sua filha completara 18 anos e reencontrado um lorde milionário que conhecera quando estudava no colégio interno. Esse lorde pediu a mão dela em casamento e com o casório a família do imperador além de recuperar a fortuna tinha quadruplicado sua riqueza, com a ajuda do lorde o imperador lembrou-se do livro novamente, foi até ele e lá abriu na segunda pagina e estava escrito assim: “não se preocupe tudo isso vai passar”, o imperador sorriu e compreendera a sabedoria do velho mago em que tudo na vida é passageiro as alegrias e as tristezas, por isso, nunca devemos nos inconformar com as situações da vida, tudo tem uma razão, basta ter fé e acreditar.

Quero deixar aqui minha grande admiração por esse cara que tem lutado muito para ser feliz e sempre serviiu como exemplo de força e superação para mim. Valeu Sangue !!!

Abraço a todos.

Rotina hospitalar

2009-03-14T08:25:00.000-07:00

Ao contrario dos que pensam que hospital / internação é sinônimo de descanso, trago a conhecimento público uma rotina cheia de atividades e de intensa movimentação de pessoas.

Desde minha primeira internação nesta ala do hospital, tenho recebido muito carinho por parte dos funcionários que são dedicados a cada um dos seus pacientes.

Embora nunca tenha feito parte das forças armadas, acredito que o hospital se assemelha e muito ao regime militar, com suas restrições e horários bem estipulados.

Rotina Hospitalar

Através do link postado acima é possível ter idéia de como as coisas funcionam dentro de uma bolha chamada TMO.

Abraço a todos.

Quinta internação - 13/03/2009

2009-03-13T18:53:00.000-07:00

Conforme cronograma estipulado na semana passada depois de consultar com a hematologia, fiz minha internação para iniciar o novo protocolo quimioterápico.

Portanto dia 13/03/2009, posso dizer que é um marco na minha vida, pois inicio um novo tratamento em busca daquilo que mais quero que é a cura.

Cheguei hoje no clinicas as 11:00, e depois de devidamente instalado no quarto fui realizar um procedimento cirúrgico (colocação de cateter), mas olha confesso que mesmo com anestesia local o negócio é dolorido, bah to com o pescoço duro até agora, já que colocaram no lado direito do meu pescoço. A vantagem disso é que não tomarei mais agulhadas, pois todos os medicamentos serão colocados por ele, teoricamente é mais simples, mas acho que as agulhadas são menos, bem menos doloridas.

Bom pessoal então seria isso me encontro internado no hospital de clinicas de porto alegre, a partir de hoje sem previsão de saída, continuarei postando aqui para que todos possam acompanhar a evolução do quadro.

Um grande abraço a todos.

Semana cheia

2009-03-06T21:44:00.000-08:00

Essa semana que passou foi bastante cansativa. O ritmo de trabalho aumentou consideravelmente pelo inicio das aulas, mas como é bom poder estar trabalhando.

Na segunda feira (02/03/2009) tinha três tomografias agendadas, mas que infelizmente não pude fazer, pois o aparelho estava estragado e o local do exame por conta disso estava lotado. Resumindo meus exames foram remarcados para o dia 07 de maio, ou seja, provavelmente farei os mesmos estando internado, o que acontece mais rapidamente. Estou bastante curioso para saber o quando reduziu meu bichinho hehehehehehehe.

Por falar em internação, o tempo está passando rápido e deve entrar para a bolha no final da semana que vem.

A próxima semana terei uma consulta de rotina no clinicas e já pretendo pegar um laudo para apresentar no INSS, já que dessa vez a minha estadia parece ser longa.

No mais sigo bem, hoje (06/03/2009) é o décimo quarto dia da minha quarta quimio e não tive por enquanto nenhuma reação adversa, graças a deus está tudo sob controle.

Um grande abraço a todos.

Churras com os amigos

2009-03-01T19:34:00.000-08:00

Nesta sexta feira passada (27/02/2009), reunimos alguns remanescentes dos formandos 2008/1.
Foram 3 os objetivos com esse encontro:

Reunir o pessoal que não se via a bastante tempo;
Despedida do nosso paraninfo que está de mudança para Rio Grande;
Minha nova internação

Olha eu tava com saudade de um bom churrasco e o Sandro assa muito bem. O que mais me deixou emocionado foi a solidariedade dos meus colegas que não beberam nada de álcool, bah e isso que são uns bebum hehehehehehehe ( capaz a maioria deles não bebe).

Bom resumindo tava muito bom mesmo, conseguimos colocar as fofocas em dia e dar boas risadas. Espero que mais reencontros assim aconteçam com mais freqüência, afinal são pessoas que fizeram parte de um momento muito legal da minha vida. :-)

Abraço a todos.

Contagem regressiva

2009-02-26T18:35:00.001-08:00

Passada a quarta sessão de quimioterapia, começa a contar o tempo de permanência fora da bolha, antes de iniciar o novo protocolo quimioterápico internado.

Em uma das comunidades de que participo existe o tópico do “confesso”, e aqui, diante dos últimos acontecimentos, relato os meus.

Confesso que.. foi bastante difícil digerir a idéia de ter que iniciar um novo tratamento;

Confesso que.. foi difícil aceitar que o mestrado que estava em minhas mãos, escapou dentre os dedos, mesmo que temporariamente;

Confesso que.. estou sentindo muita ansiedade para iniciar esse novo protocolo;

Confesso que.. foi a primeira vez desde a descoberta do linfoma que me senti sem ação

Confesso que.. depois de mais esse obstáculo, me sinto mais preparado para enfrentar as possíveis dificuldades;

Confesso que.. graças ao apoio das pessoas próximas a mim, tenho mais vontade de vencer;

Feito o desabafo, sigo em frente, passo a passo, dia a dia, pensando no hoje sem esquecer do amanhã.

Um grande abraço a todos.

Adiando um sonho

2009-02-19T20:27:00.000-08:00

Esta semana eu me senti um verdadeiro carrinho de montanha russa, que vai do ponto mais alto ao mais próximo ao chão.

Como candidato ao mestrado em computação aplicada na unisinos, me foi oferecida uma bolsa CNPq, que contempla os melhores classificados no processo seletivo. Essa bolsa iria custear meu sonho, que custa em torno de R$ 33 mil, e ainda me daria uma ajuda de custo para que eu tivesse dedicação exclusiva ao mestrado.

Em virtude dos novos fatos descritos no post anterior, precisei adiar esse sonho que tenho esperança e fé que irei realizar.

Era isso pessoal.

Um balde de água fria

2009-02-19T20:22:00.001-08:00

O título do post ta meio dramático, mas infelizmente preciso relatar aquilo que estou sentindo no momento, mediantes as novas noticias que recebi.

Dia (18/02/2009) tive uma consulta de rotina no clínicas, cheguei lá bastante confiante já que a cada dia que passa me sinto melhor. Ao chegar percebi certa preocupação no rosto da médica que quase imediatamente me disse que não tinha boas noticias para mim.

Como sou muito esclarecido sobre o que tenho e de que é necessário ser feito ela foi direto ao ponto, me informando que foram analisados mais alguns fragmentos da biopsia que eu havia feito e que nessa analise diagnosticaram o tipo de linfoma t, que ao contrario do diagnostico anterior não era periférico.

Onde quero chegar com isso, cada linfoma possui um determinado protocolo ao qual melhor responde, no meu caso, estava sendo tratado com o protocolo CHOP que tinha previsão de cinco sessões.

O novo diagnostico tem o nome de Linfoma linfoblástico de células T . Esse linfoma que por sua vez possui características parecidas com o anterior, mas necessita de uma quimioterapia mais forte para conseguir desaparecer com a neoplasia.

Até esse momento estava reagindo bem, a médica disse que seriam mais oito sessões com esse novo protocolo, e que por este ser mais forte durava em media 30 dias, pensei comigo, tranqüilo mais oito meses tomando quimio, mas tudo bem, afinal já havia voltado a trabalhar e teria o primeiro dia de aula do mestrado. Foi então que ela disse que isso tudo tinha um detalhe. A quimioterapia a ser aplicada quase zera a minha medula, de forma que não posso fazer em ambulatório. Automaticamente após escutar isso fiquei em estado de choque, pois eu estava sendo oficialmente comunicado que passaria um período estipulado inicialmente de oito meses em regime ultra fechado. É lógico que não se pode descartar a hipótese de que não sejam necessárias todas as aplicações e que estas não possam ser feitas posteriormente em ambulatório caso eu esteja me adaptando bem e não sentindo nenhum efeito colateral.

Em resumo pessoal estarei afastado durante mais um bom tempo, e espero que esta seja a minha ultima internação.

A data prevista para minha internação gira em torno de 15 a 20 dias, pois existe uma fila de espera.

Era isso, gostaria de ser hoje portador de noticias mais felizes, mas infelizmente preciso encarar a realidade, mesmo essa sendo de difícil aceitação.

Um grande abraço a todos.

Prova do crime :-)

2009-02-13T20:17:00.000-08:00

E ai pessoal, hoje é o décimo quarto dia da terceira quimio e não senti nenhum efeito colateral.

A maior parte das pessoas que me conhecem sabem que sou torcedor do INTERNACIONAL, pois é, mas tenho um amigo que é XAVANTE (Brasil de Pelotas) doente e me convidou para olhar o jogo entre Brasil x Sapucaiense, como trabalho em são Leopoldo e a partida foi realizada ali mesmo, não pensei duas vezes e fui.

É muito bom fazer esse tipo de coisa, eu nunca fui muito de ir a jogos, mas é uma sensação diferente, aproveitei que não tinham muitas pessoas, daí não arrisquei muito já eu estou com a imunidade baixa ainda por conta da minha quimio.

Bom mas chega de rodeios, como diz o título do post o crime foi testemunhado, após o primeiro gol do XAVANTE eu apareço na torcida todo de preto, bem embaixo com mascara e boné. Bah fiquei emocionado, hehehehehehe nunca tinha me visto na TV :-)

Era isso galera um grande abraço.

Como é bom trabalhar

2009-02-11T18:10:00.000-08:00

Depois de alguns dias sem postar volto aqui para contar as novidades :-)

Retornei ao trabalho no dia (05/02/2009) e desde então estou me sentindo cada dia melhor, alguns dias vou caminhando da estação unisinos até a unisinos (percurso médio mas bem íngreme) sem sentir nenhum desconforto, nossa como é bom poder fazer isso, antes qualquer tipo de esforço acabava comigo.

Minha melhora é visível e incontestável, já que conheço bem meu corpo.

Já me habituei ao fato de sempre estar de mascara, tanto que sinto que algo falta quando estou em casa, hehehehehehehehe uma coisa muito louca.

Efeitos colaterais:

Por enquanto nenhum, sigo com vários cuidados já que esta é a semana critica. Na semana que vem minhas defesas voltam a subir e as coisas se tornam mais tranqüilas.

Um grande abraço a todos.

Cuidados para retornar ao trabalho

2009-02-06T17:57:00.001-08:00

Criei esse post para demonstrar as pessoas que assim como eu fazem quimio, que é possível continuar trabalhando (DEPENDE) durante o tratamento.

Transporte: Ponto complicado, pois pela manhã é tudo muito cheio,mas como a maior parte da população dependo de busão, hehehehehehe.

- Dica 1 = ficar observando discretamente a pessoa na qual vou sentar ao lado, para saber se ela tem gripe ou algo do tipo;

- Dica 2 = ficar sempre na janela, para permanecer o menor tempo possível respirando o mesmo ar do ambiente;

Alimentação: Para evitar complicações voltei a ser bóia fria, hehehehehe.

- Dica 1 = comprar um termoprato, para manter a temperatura do alimento. E não é que o negócio funciona mesmo, herhehehehehe

- Dica 2 = comprar água de garrafinha, ou aqueles galões de 5 litros

Pessoal gostaria de salientar que estes cuidados estão funcionando comigo, mas isso depende de pessoa para pessoa.

Um grande abraço a todos.

Fim da novela INSS

2009-02-06T17:55:00.000-08:00

Finalmente depois de mais de três meses afastado, consegui voltar ao trabalho. Bah como é bom voltar a velha rotina.

Conforme eu havia relatado aqui o INSS não queria me liberar ao trabalho, só fariam isso com um laudo do clínicas, pois bem, consegui o laudo e na quinta feira (05/02/2009) retomei minhas atividades.

Fato engraçado: a atendente do INSS me olhava e perguntava: Você tem certeza que quer suspender o benefício mesmo?, hehehehehehehe dei muita risada.

É pessoal cheguei a conclusão que não é barbada o cara ser vagabundo não, hehehehehehe, é preciso muita força de vontade para ficar o tempo todo sem fazer nada, hehehehehe

valeu !!!

Funcionário homenageado – Engenharia da computação (UNISINOS)

2009-02-02T17:50:00.000-08:00

Foi com grande alegria que reuni forças para participar da cerimônia de colação de grau da engenharia da computação da Unisinos, onde pela primeira vez fui homenageado e detalhe pude usar toga, hehehehehe por também ser graduado. Como é bom se sentir parte de uma família que pude acompanhar desde o inicio.

Obrigado a todos os formandos pelo convite e pela honra de poder prestigiar esse momento impar na vida de cada um de vocês.

Mais de 1000 visitas…

2009-02-01T17:53:00.000-08:00

Quero agradecer a todos que tem me acompanhado nesta luta e contribuído de maneira sempre positiva para minha melhora.

Valeu pela força galera.

Terceira sessão de quimioterapia

2009-01-30T20:10:00.001-08:00

Essa imagem vale por mais de mil palavras hehehehehehehehe eta nós hehehehehehe

Muito CHOP na veia hehehehehehehe

Mais uma sessão de quimioterapia, tudo tranqüilo como sempre, só senti um pouco de dor para fazer o acesso, pois a enfermeira era aquelas estilo caça veia por dentro do teu braço, hehehehehe, mas ta na boa isso acontece.

Efeitos até o momento:

Só estou sentindo um tremendo cansaço, parece que um caminhão de placa desconhecida me pegou de jeito hehehehehehe.

Bom pessoal vou indo nessa, um grande abraço a todos.

Olhares …

2009-01-29T19:33:00.000-08:00

Todo ser humano tem a incrível capacidade de transmitir aquilo que sente através do olhar.

Hoje (29/01/2009) tive que me deslocar até o clínicas para fazer o hemograma, pois bem, como sempre peguei um metrô, utilizando mascara. É muito engraçado e ao mesmo tempo preocupante a falta de informação da sociedade, não me importo com as pessoas me olhando só não me sinto bem quando elas fazem isso transmitindo pena, PENA?, eu não sou um pobre coitado sem condições de tomar minhas próprias decisões ou mesmo de não ter assegurado meu direito de ir e vir sem auxilio de alguém. Será que é tão difícil as pessoas entenderem que o câncer não é mais sinônimo de morte, se trata sim de uma doença grave, mas que não impede que o paciente tenha uma vida praticamente normal. Eu sinceramente continuo achando que a maior de todas as doenças é a ignorância, e essa mesmo tendo cura relativamente simples não consegue ser alcançada por egoísmo e descaso.

Cada dia que passa eu acabo aprendendo mais sobre as pessoas e seus comportamentos, pena que na maioria das vezes vejo coisas que me deixam realmente perplexo.

Mas vamos lá a vida continua e me sinto cada dia mais agradecido de ter capacidade de raciocínio e bom humor para encarar essas coisas do dia-a-dia.

Fato do dia:

Depois te ter torrado meu pen drive de 2gb hehehehehehe, consegui trocar um conversor USB que tinha comprado com defeito e agora posso brincar de fazer backup hehehehehe.

Um grande abraço a todos e rumo as 1000 visitas hehehehehehe.

Semana agitada!!!

2009-01-26T20:09:00.000-08:00

Essa semana minha agenda de compromissos está cheia, hehehehehehehe, nada melhor para uma pessoa que adora fazer muitas coisas como eu.

Hoje ajudei minha namorada a fazer uma comprinha tecnológica. Bah mesmo com a temperatura bastante elevada em porto alegre eu adorei poder dar uma passeada (sempre de mascara em locais com muitas pessoas), afinal o motivo era nobre e a companhia agradável.

“Depois dessa declaração devo ganhar um presente, hehehehehehehe”.

Está se aproximando a terceira aplicação de quimioterapia. Nessa quinta tenho consulta para fazer o hemograma e na sexta a quimio.

((hemograma) != (emo que gosta de grama)) hehehehehehehehe

Vocês não imaginam a minha felicidade quando estou subindo a passarela do metro e não me sinto cansado, esses dias quase apostei corrida com uma senhora, hehehehehehe.

Pois é galera, tudo correndo bem. Quero agradecer a todos que tem visitado meu blog, espero que estejam gostando.

Um grande abraço.

Reflexão:

“Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver. Dalai Lama”

Situação atual

2009-01-23T20:48:00.000-08:00

Passados 14 dias da segunda sessão de quimioterapia me sinto muito bem, cada dia mais forte, respirando melhor, dormindo melhor. Consigo caminhar rápido sem me sentir cansado.

Efeitos colaterais:

Após a segunda quimio não tive nenhum efeito colateral e dedico isso a dois fatores:

1 – Deus que está sendo generoso comigo me protegendo.

2 – Eu e as pessoas que estão sempre zelando por mim

Ao contrário da primeira sessão de quimio onde depois de uma semana da aplicação tive mucosite, desta vez minha boca está muito bem.

Aqui vai uma dica importante aos pacientes que assim como eu fazem quimioterapia. Utilizem chá de malva para higienizar os dentes, isso mesmo, ao invés de usar água, utilize chá de malva, pois ele é um ótimo remédio para doenças bucais.

Valeu galera.

Vai entender...

2009-01-20T18:35:00.000-08:00

Hoje (20/01/09) tive perícia médica para conseguir liberação para voltar a trabalhar, já que me sinto muito bem e não gosto de ficar me sentindo improdutivo. Para minha surpresa o perito não me liberou sob a alegação que eu precisaria de um laudo do hospital que confirmasse que estou apto ao trabalho, ou seja, nessa hora o que tu diz ali é mera formalidade. Confesso que ele me achou meio “estranho”, pois, em um país onde muitas pessoas tentam fraudar esse tipo de programa recebendo auxilio do governo sem necessidade, eu tava implorando para poder voltar a trabalhar, hehehehehehe, to dizendo acho que não sou muito normal.

Mas vamos lá a luta continua...

Na semana que vem vou batalhar o tal laudo para voltar à plena atividade afinal ficar parado até 30 de abril não está definitivamente em meus planos.

Valeu galera.

Recordar é viver !!!

2009-01-20T18:11:00.000-08:00

Deixo aqui o meu parabéns aos seis meses da formatura da turma de ciência da computação Unilasalle 2008/1.

Esses momentos ficarão marcados para sempre no coração e na memória de cada um de nós

Comemoração entre amigos (16/01/09)

2009-01-20T17:46:00.000-08:00

Esta imagem vale mais que mil palavras

Confraternização após a formatura do Wagner

Como é bom estar entre amigos e poder fazer parte de um momento especial na vida de pessoas especiais.

Valeu pessoal :-)

Grandes emoções

2009-01-17T22:35:00.000-08:00

Esse post é em homenagem ao Wagner (Bono) e os demais formandos da Ciência da Computação 2008/2 do UNILASALLE.

A sexta feira (16/01/09) foi marcada de grandes emoções para mim, pois alem de estar presente em um momento muito importante de grandes amigos, pude reencontrar um cenário ao qual fiz parte a seis meses atrás quando também me formei.

Eu e minha namorada fomos de carona com um casal de amigos e chagamos a tempo de ver os bastidores dos formandos. Confesso que me emocionei muito quando vi todos ali comemorando essa conquista e me senti mais forte do que nunca, vi o quanto vale a pena o sentido da batalha, da persistência e da fé.
Fui muito bem recebido, mesmo parecendo um louco de terno, mascara e bandana, heheheheheh por todos ali presentes, ex colegas, amigos, professores enfim me trataram com muito carinho, me mostrando que o laço quer nos une ultrapassa os portões da universidade.

Lembrei de todos aqueles mesmos ex colegas de faculdade e agora colegas de profissão que me visitaram em minhas internações me dando força e atenção, me dizendo que a luta ia ser grande e complicada, mas que daria tudo certo.
Como é bom receber o afeto das pessoas, isso me mostra que faço algo de bom e que estou no caminho certo para me tornar uma pessoa cada dia melhor.

Já dentro do salão de atos na cerimônia levei um susto e confesso ter ficado mais uma vez muito comovido quando aconteciam os agradecimentos individuais de cada formando e por escutar uma gravação de um agradecimento de um grande colega e amigo me citando pela ajuda e companheirismo durante o seu trabalho de conclusão, nossa eu sempre procuro ajudar nem que seja com um pequeno gesto ou mesmo companhia e faço isso por me fazer muito bem, sem esperar nada em troca, mas preciso admitir o quanto é bom receber esse tipo de reconhecimento, bah valeu mesmo.

Bom, depois dessa sexta posso ter certeza que o meu coração ta muito bem, já que agüentou esse bombardeio de momentos especiais e de lembranças ainda tão presentes da minha colação de grau.

Obrigado.

E a vida segue seu rumo

2009-01-15T17:46:00.000-08:00

Antes que fiquem se perguntando eu respondo sim, sou eu na foto, hehehehehehe

Esse post é dedicado a todas as pessoas que infelizmente pensam que a vida termina com a descoberta do câncer.

Essa semana estive no centro de porto alegre acompanhado da minha namorada com a difícil tarefa de comprar uma bandana, sim uma bandana, pois tenho uma formatura para ir e não me sinto muito confortável com a idéia de andar com a careca de fora hehehehehehe e também não acho legal usar boné e terno hehehehehehe, mas continuando .. Em algumas linhas aqui descritas eu relacionei duas tarefas simples:

1 – Fazer compras

2 – Ir a uma formatura

Tarefas essas que em nosso cotidiano cansamos de fazer e que o câncer não tem direto de interromper. Para as pessoas que assim como eu fazem tratamento quimioterápico, existem alguns cuidados que devem ser tomados para esses tipos de atividades.

A doença não pode servir de desculpa para o total isolamento do mundo, é preciso fazer com que a vida siga seu rumo, afinal tarefas assim fazem muito bem a nossa auto-estima e, portanto são peças fundamentais no tratamento.

Valeu !!!

Mistérios da quimioterapia

2009-01-15T12:10:00.000-08:00

Nem Quevedo é capaz de explicar as mais diferentes reações do nosso organismo a quimioterapia.

Passados exatos seis dias que fiz a segunda sessão de quimio, graças a deus não senti nenhum efeito colateral forte. Tive sim uma pequena alteração de apetite, mas ainda continuo comendo como um ogro, hehehehehehe, no mais tudo dentro da normalidade.
A cada dia posso constatar que minha capacidade respiratória está melhorando, não sinto nenhum tipo de cansaço ao subir escadas ou caminhar um pouco mais rápido, isso prova que o bichinho está perdendo força e com isso deixando de comprimir meus pulmões.

Mas o tratamento é assim mesmo, uma nova descoberta a cada dia, o importante é não pensar no tempo que está passando e sim visualizar o objetivo principal que é a cura :-).

Valeu galera.

Fatores vitais

2009-01-09T19:17:00.000-08:00

Tenho muita felicidade de poder dedicar essas linhas a três fatores que foram, e cada dia mais tornam-se fundamentais para a continuidade desta batalha.

Fator 1 - Luci
Simplesmente a pessoa que me colocou no mundo, cuidou e ainda cuida de mim. Minha mãe teve e tem tido toda paciência de dedicação que essa fase exige, a cada dia demonstra mais força e não se deixa abater pelas dificuldades, sim em certos momentos fraqueja, mas logo retoma o espírito de batalhadora e não se entrega.

Ao longo de todo esse tempo esteve ao meu lado todos os dias e noites, teve muita força para segurar a barra a cada exame, a cada noticia boa ou não, em todos os momentos, mesmo naqueles que sabia que o que eu mais desejava era estar sozinho agüentou firme meu mau humor e impaciência.

Fator 2 - Alexsander
Foi e é mais pai do que irmão. A pessoa que me serve de exemplo de humildade, honestidade e caráter, sempre disposto a correr comigo para os hospitais a cada crise que eu tinha. Cansou de me atender em momentos difíceis e continua me ajudando. Uma pessoa que vezes me irrita por ser emotivo e deixar transparecer o que está sentindo, quando quero que as pessoas reajam como eu, sem lagrimas ou demonstração de sentimento, mas ele é assim transparente e verdadeiro. Aqui Tb a este fator agrego minha cunhada que varias vezes fez parte dos carretos hehehehehe e que Tb sempre está disposta a ajudar seja com uma conversa ou com um gesto.

Fator 3 - Thais
Já fazem mais de três anos que nos conhecemos, mas começamos a namorar há pouco tempo, quando todo esse turbilhão iniciou tínhamos exatos dois meses de namoro, bah foi tudo muito difícil, tentei me afastar dela, fui egoísta pois não queria a fazer passar por tudo que passou e eu sabia exatamente todas as coisas que aconteceriam ao longo do processo.

Sou suspeito para falar mas alem de amar essa mulher, admiro ela do fundo do meu coração, pois é uma pessoa correta, forte, amiga, sempre presente, que em momento nenhum me deixou sozinho, sei através dela que muitas pessoas questionaram o fato dela continuar comigo mesmo sabendo do que estava acontecendo e tendo apenas dois meses de namoro, o gesto dela de não se importar com isso, e querer sim estar cada dia mais presente na minha vida só veio comprovar que quando se ama verdadeiramente não importa as circunstancias, provou que o caráter dela é algo especial, pois realmente seria muito mais fácil fingir que não era nada com ela e saltar do barco. Só tenho uma palavra para definir tua importância nisso tudo, todo esse companheirismo, força, dedicação e amor, única.

==========================================================

Só posso agradecer pois embora, DEUS sempre tenha me dado tarefas e obstáculos bem complicados ele colocou no meu caminho pessoas especiais que tem se mostrado verdadeiras fortalezas. Se estou bem é por que a minha base é sólida e isso acontece por essas três pessoas que sempre apóiam, contrariam e questionam com intenção de buscar o que é melhor para mim.

Obrigado por estarem presentes de maneira direta em minha vida. Amo vocês cada um a sua maneira :-).

==========================================================

Segunda Sessão de Quimioterapia

2009-01-09T19:06:00.000-08:00

Hoje (09/01/09) fiz minha segunda sessão de quimioterapia. Foi tudo bem tranqüilo, minha mãe assim como em todo o processo estava comigo, ali no clinicas o lugar é bastante confortável para as quimios, são salas privativas para paciente e familiar com TV.

Transcorreu tudo bem, sem nenhuma intercorrência, heheheheheh, to cada dia mais familiarizado com esse vocabulário hospitalar, quem sabe não encaro uma segunda graduação na área da saúde, quem sabe?

Agora a ordem é muito repouso e cuidados para ficar tudo legal.

Abraço galera.

Dia especial

2009-01-05T18:02:00.000-08:00

Hoje começo com a letra de uma musica da banda “Cidadão Quem”

Dia especial

Se alguém
Já lhe deu a mão
E não pediu mais nada em troca
Pense bem, pois é um dia especial
Eu sei
Que não é sempre
Que a gente encontra alguém
Que faça bem
E nos leve desse temporal
O amor é maior que tudo
Do que todos até a dor
Se vai
Quando o olhar é natural
Sonhei que as pessoas eram boas
Em um mundo de amor
Acordei nesse mundo marginal

Mas te vejo e sinto
O brilho desse olhar
Que me acalma
Me traz força pra encarar tudo
Mas te vejo e sinto
O brilho desse olhar
Que me acalma
Me traz força pra encarar tudo
O amor é maior que tudo
Do que todos, até a dor
Se vai quando o olhar é natural
Sonhei que as pessoas eram boas
Em um mundo de amor
E acordei, nesse mundo marginal

Mas te vejo e sinto
O brilho desse olhar
Que me acalma
Me traz força pra encarar tudo
Mas te vejo e sinto
O brilho desse olhar
Que me acalma
Me traz força pra encarar tudo...

Mas te vejo e sinto
O brilho desse olhar
Que me acalma
Me traz força pra encarar tudo
Mas te vejo e sinto
O brilho desse olhar
Que me acalma
Me traz força pra encarar tudo!

O fato de postar essa música é simples.

Hoje tive um dia normal, mas o que é um dia normal?

Será que um dia normal é um dia em que se pode caminhar pelas redondezas e perceber que seu vizinho pintou a casa.

Será que um dia normal é pegar o trem lotado com varias etnias partilhando odores.

Será que um dia normal é sentar no speed e comer um xis porcão bem servido com direto a suor do chapista e reboco de parede.

Será?

Diante dessa nova etapa da minha vida posso discordar e dizer que isso se trata de um dia especial. Todos os dias de nossas vidas são especiais, pelo simples fato de estarmos vivos e aptos a mudar nossas realidades sejam elas otimistas ou não, é fácil reclamar de tudo e de todos.
O que quero enfatizar é que quando nos encontramos em situações adversas aprendemos a valorizar coisas pequenas, que no dia a dia passam despercebidas.

Imaginem que eu hoje (05/01/09) estava feliz de encarar uma fila de banco, é isso mesmo mais de 40 mim, ah sendo que eu não fui a um somente e sim 3, ou seja, quase 3 horas em filas de banco, mas eu assim mesmo estava feliz por poder fazer isso e não estar dependendo de ninguém. Poder executar uma simples tarefa como subir uma passarela sem ter que parar duas ou três vezes para se recompor é algo que me mostra o verdadeiro sentido de lutar, resistir, perseguir um objetivo que no momento se torna chave para todos os outros “A VIDA”.

A vida é uma só, não dá para ficar perdendo tempo reclamando de como as coisas poderiam ser diferentes, elas não são, é importante assumir a realidade e viver, lutando para melhorar sempre, mas lutar, sem esquecer que o maior premio de todos é dormir e no outro dia poder acordar para lutar novamente.

Abraço a todos.

At Home

2009-01-02T19:15:00.000-08:00

Nas duas ultimas internações que tive fiquei em uma ala especial do clínicas chamado TMO (Transplante de Medula Óssea), ali são concentrados somente os casos de linfoma e leucemia que podem ou não necessitar desse tipo de transplante.

Esta ala é totalmente restrita, pois todos os pacientes que recebem quimioterapia ficam com o seu sistema imunológico muito fraco e dessa maneira mais vulneráveis a infecções. A questão é que resolvi esclarecer esse fato para que todos entendessem o tal isolamento no qual me impedia de receber visitas.

No dia 23/12/2008 eu recebi alta médica e assim pude passar o natal e o ano novo em casa. Mesmo não estando internado os cuidados continuam os mesmos, ou seja, eu não avisei para ninguém o fato de estar em casa justamente pelo problema de receber visitas. É uma fase difícil, pois tudo que eu queria era poder estar com meus amigos, mas nesse primeiro ciclo de quimioterapia que se encerra no dia 09/01/2008 todo o cuidado é pouco e graças a esses cuidados não tive nenhuma intercorrência.

Acredito que daqui para frente será mais tranqüilo de administrar isso, já que mesmo fazendo quimioterapia posso ter uma vida “normal”. Claro que não vou fazer uma festa rave e convidar mais de 200 pessoas hehehehehe, mas com o tempo posso receber alguns amigos em casa para jogar papo fora :-).

Aos amigos

2009-01-01T16:44:00.000-08:00

Em homenagem a essa data especial que nos toma por um sentimento de confraternização, quero fazer um justo agradecimento.

Quero agradecer de coração a todas as pessoas que tem demonstrado grande carinho por mim. Antes desse turbilhão de coisas que aconteceram acreditava como a maioria das pessoas que os amigos de verdade cabem em uma mão, mas para minha grata surpresa descobri que precisaria de algumas mãos emprestadas para comportar todos os sentimentos de afeto que tenho recebido por conta das pessoas que vem acompanhando essa luta.

É muito bom saber que se é querido pelas pessoas, isso nos faz ter momentos de reflexão e nos dá a segurança de que estamos fazendo a coisa certa.
Ao longo de tantas internações tive a felicidade de receber muitas visitas e em cada uma delas um sentimento de que nada na vida é por acaso, isso me fortalece para seguir em frente e provar que nada é impossível, a vida as vezes nos trás obstáculos bem complicados, mas são essas barreiras que nos fazem ser pessoas melhores.

O Meu muito obrigado a todos por estarem fazendo parte da minha vida.

Primeira Sessão de Quimioterapia

2008-12-31T23:10:00.000-08:00

Com a definição da doença o dia 19/12/2008 foi marcado pela minha primeira dose de quimioterapia.

O nome do protocolo adotado é CHOP, isso dá margem para algumas brincadeiras com os amigos, “o SUS ta pagando para você receber CHOP na veia”, hehehehehe, pois é bom humor nesses casos é fundamental.

Esse protocolo irá funcionar da seguinte maneira:

Cada ciclo de quimioterapia dura 5 dias, sendo o primeiro dia a dose da vermelhinha que não sei o nome e no restante dos dias outros medicamentos.
Cada ciclo irá se repetir a cada 21 dias. Ao todo serão 5 ciclos.

Efeitos colaterais da primeira quimioterapia:

Por incrível que pareça não senti nenhuma grande alteração em mim. Tive uma pequena perda de apetite no terceiro dia após tomar a vermelhinha e algumas aftas na boca na ultima semana, ou seja, ontem.

Adversário identificado

2008-12-31T20:17:00.000-08:00

No dia 19/12/2008, graças ao nosso empenho e muita pressão nos médicos, enfim conseguimos o tal diagnóstico vindo de São Paulo. Trata-se de um oponente de peso, conhecido como Linfoma Não-Hodgkin de Células T periférico. Um tipo de linfoma bastante agressivo e raro que representa menos de 10% dos casos dentre os linfomas.

Quarta internação (12/12/2008 a 23/12/2008)

2008-12-31T20:02:00.000-08:00

Fui novamente internado as pressas, com muitas dores no peito e falta de ar, meu rosto parecia ao do fofão. Estava realmente muito sintomático a ponto de conseguir um leito na cti, ainda bem que não precisei :-)

Novamente fiz uma citoredução que acabou com os sintomas em questão de horas, o resultado dos exames estava para chegar e era tudo o que eu mais queria de presente de natal, enfim conseguir um diagnóstico definitivo e com ele o direto de poder me tratar de maneira correta.

Investigação - Terceira internação (20/11/2008 a 05/12/2008)

2008-12-31T17:51:00.000-08:00

No dia 20/11/2008 eu tinha uma consulta de acompanhamento para ver como os sintomas estavam, infelizmente precisei ser internado as pressas já que os corticóides não estavam mais segurando minha estabilidade clinica.
Fui submetido a uma quimioterapia “fraca” chamada de citoredução, isso fez com que o tumor regredisse e assim eu ficasse momentaneamente melhor.

Nisso é possível observar que são quase 60 dias sem iniciar o tratamento correto contra um tipo de doença que é bastante agressiva.

Ao menos uma coisa era fato se tratava de um linfoma, mas ainda não se sabia exatamenteo tipo dele e portante não era possível estabelecer um protocolo quimioterápico.

Investigação - Segunda internação (24/10/2008 a 05/11/2008)

2008-12-31T17:27:00.000-08:00

Assim como aconteceu na primeira vez, fui internado para amenizar os sintomas de inchaço e falta de ar, e ainda esperar o resultado das biopsias que para minha surpresa não conseguiram identificar o linfoma.

Desse ponto em diante travamos uma verdadeira batalha contra o tempo, pois como os resultados não haviam sido conclusivos das outras biopsias, teríamos que fazer outra, dessa vez retirando mais fragmentos para tentar chegar a um denominador comum.
Além da dificuldade para o diagnóstico, caímos na burocracia, pois o laboratório de patologia do hospital que eu estava não possuía todos os marcadores suficientes para diagnosticar, precisando enviar as amostras para serem analisadas em São Paulo.
Pela demora em obter os resultados e minha considerável melhora clinica por conta dos corticóides (prednisona), recebi alta para esperar até que os exames ficassem prontos.

Investigação - Primeira internação (30/09/2008 a 16/10/2008)

2008-12-31T17:02:00.000-08:00

Nessa primeira etapa fui submetido a uma punção no peito também conhecida como biopsia, onde através de uma agulha foram retiradas amostras do tumor para analise. Infelizmente na maior parte dos casos a quantidade de amostra retiradas nesse procedimento são insuficientes para uma analise completa.
Foi-me apresentada então a mediastinoscopia, nossa o nome assusta, mas o procedimento não é dos piores, pois tem sedação. Nele são retirados pedaços dos linfonodos para serem estudados.

Encarando o Consultório

2008-12-31T16:53:00.001-08:00

No dia 27 de setembro, um sábado depois de relutar fazer uma consulta médica, me desloquei até o hospital de urgência da Ulbra, que até então fazia atendimentos e exames na mesma hora pelo Sus.
Chegando lá passei por um clinico geral que vou identificar como Dr. JA, após eu contar todos os sintomas que eu tinha, ele me solicitou um RX que foi feito imediatamente.

O inicio do pesadelo

Depois do RX o Dr. JA ficou surpreso com o que viu, ele disse que meu mediastino estava sendo desviado e que isso estava ocorrendo por que alguma coisa estava lá. Partimos então para uma tomografia, que diabos é isso? eu que não tomava nem melhoral infantil fazer uma tomo, mas tudo bem. Para nossa surpresa mais dele que minha, foi possível identificar uma massa entre os dois pulmões e coração medindo 14 cm.

Dentre os diagnósticos prováveis estavam: sarcoidose e linfoma.

O ultimo era um velho conhecido já que eu como disse anteriormente sou bastante curioso e o oráculo é uma ferramenta poderosa quando se sabe usar, relacionando os sintomas que eu tinha indicavam exatamente o tal linfoma. A conversa com o Dr. JA foi direta já que eu conhecia todos os procedimentos dos quais seria submetido.
É claro que se imaginar que tem algo e ter certeza faz uma grande diferença. Entrei em pânico, na verdade foram as poucas vezes que realmente fiquei sem chão.

Sintomas X Paranóia

2008-12-31T16:11:00.000-08:00

Tudo começou exatamente a uma semana da minha formatura, quando ainda estava sobre forte stress da conclusão do curso. Naquele final de semana me senti muito cansado tanto que simplesmente passei o final de semana todo dormindo. Contudo depois de um merecido descanso estava com as baterias carregadas para a tão desejada colação de grau.

Mas ai vem à pergunta, o que são sintomas de uma doença e o que é paranóia?

No meu caso atribui diversos “sinais” como obra do stress. Entre eles:

Perda de peso, sudorese noturna, muito cansaço e um tal caroço no pescoço.

Pois bem nem tudo que parece é, por via das dividas procure um médico ou seja curioso como eu e consulte o oráculo (google):-).